Celica Ysrraelit, nos cuenta cómo es ser madre la mamá de Manu, un niño de 10 años con autismo.
No lo sé. Dicen que no hay dos niños con autismo iguales así que no puedo generalizar. Pero si se cómo es ser madre de Manu: AGOTADOR
Soy madre de 3 hijos. Manu es el mayor y tiene diagnóstico de autismo.
Es tan pero tan fácil ser madre de un niño neurotipico, no se imaginan cuánto. Las pocas veces que salimos con nuestros otros hijos sin Manu con mi marido no dejamos de sorprendernos: juegan solos entre ellos, van a hacer algún mini mandado, se hacen amigos en cualquier lado. Mientras tanto nosotros los miramos con una mezcla de fascinación y sorpresa.
Con Manu nunca se puede bajar la guardia, estamos en alerta constante, 10 minutos de silencio pueden significar la pared de mi comedor escrita con tinta indeleble, un parlante que vuela 13 pisos en caída libre, una docena de huevos rotos en la cocina, un Ipad estrellado, un baño inundado y podría seguir creo que durante 10 hojas más.
Manu no sabe jugar, entonces suele aburrirse. Cuando se aburre se desregula, se angustia, llora y muchas veces agrede físicamente a su hermano menor.
Debido a sus dificultades conductuales no hay muchas personas que puedan cuidarlo. Su niñera y su abuela son grandes excepciones. Pero no tenemos muchas más alternativas. A veces se me parte el alma cuando algunos amigos o familia se llevan a mis otros dos hijos a pasear y lo dejan a Manu. Sin embargo, es absolutamente comprensible que no sepan cómo manejarlo. Muchas veces nosotros no sabemos cómo hacerlo.
Hacer alguna actividad con el también suele ser muy difícil: las reuniones sociales pueden terminar en una catástrofe, ir a un restaurant, a un club o simplemente a la casa de amigos muchas veces es prácticamente imposible. Hace años que deje de llevarlo a los cumpleaños excepto que sean al aire libre. No tolera sentado más de 10 minutos con lo cual ir a un cine o teatro es un enorme desafío.
Las vacaciones son casi una odisea, los aviones, las esperas en las aduanas. Los nuevos lugares. Nada es fácil con él. No hay playa escondida, hotel con actividad para niños, lago en el Sur que lo pueda contener. Manu necesita supervisión constante las 24 horas, 7 días a la semana. Y eso repito es AGOTADOR.
Durante el ciclo lectivo Manu va a la escuela, 8 horas diarias … las únicas 8 horas en las que bajo la guardia…bueno relativamente porque cada vez que suena el teléfono estoy siempre a la espera de ver en el identificador la palabra “colegio” y lo que eso significa: algún nuevo problema en puerta. Volvamos a mis 8 horas de descanso, lamentablemente coinciden con mis 8 horas de trabajo rentado que por supuesto debo mantener si quiero seguir teniendo terapias, niñeras, escuela, etc.
Pero hay cansancios que no dependen de Manu, al menos directamente, podemos mencionar el capítulo terapeuta recién recibidas que cobra doble o triple la hora …no se sabe bien porque y que cuando le reclamas te dice “Igual lo paga la obra social” …o profesores de educación física que te salen con $1000 pesos la clase sin que se les mueva un musculo de la cara. Uno de ellos me dijo una vez “Es que vos sabes lo difícil que es trabajar con chicos asi” “-Y si, imagínate trabajo con él hace 10 años y nadie me paga por eso, no tengo francos, vacaciones ni reemplazos”, le contesté.
Me agota el negocio de la discapacidad. De aquellos que se aprovechan de padres desesperados que necesitan ayuda para sus hijos y sacan de sus bolsillos dinero que no tienen con tal de continuar las terapias.
Me agotan la obra social, las coberturas médicas, los reintegros. Todos los años cada 6 meses hace 10 años me hacen presentar nuevamente todos los papeles original y fotocopia. Luego vienen 2 meses de prender velas a algún Santo para que me aprueben las terapias (que hace como mínimo 3 años son las mismas). Siempre algo queda afuera: no entendes bien por qué. La ley dice X pero te reintegran X menos el 15% … y al final siempre terminas aceptando porque preferís eso antes que nada. Mes tras mes tengo que ir, personalmente, (como si tuviésemos mucho tiempo libre) a llevar las facturas para poder cobrar los reintegros: “Esta no tiene el CUIL del niño” “Esta le falta el sello del profesional”. Y así, en silencio, voy y vengo con las facturas, varias veces hasta que finalmente las aceptan.
A los profesionales siempre les pago en término, aunque tenga que pedir prestado.
Nunca espero que me reintegre la OS. Yo también soy profesional de la salud y entiendo que las cuentas vencen los primeros 10 días de cada mes y que no está bien que ellos paguen los platos rotos…. Entonces los terminó pagando yo.
Me agotan las escuelas que te niegan vacantes porque no saben qué hacer con los chicos con dificultades. Incluso las mas “progres” e “integradoras”… con chicos de alto funcionamiento van perfecto, salen en la tapa de los diarios como ejemplo…pero qué pasa con el resto?. Es comprensible que un niño que pega a su maestra o compañeros, que tira las cosas al piso, que hace enchastres en el baño que requiere acompañante permanente sea difícil de manejar. Pero si ellos que son especialistas en educación no pueden: ¿que creen que ganan diciéndomelo a mí? ¿Cuál es el objetivo final? ¿Quieren que lo saque de la escuela? ¿Creen que estar en mi casa sin escolaridad es lo mejor para él? Seguramente no, pero obviamente en el fondo a ellos no les importa que es lo mejor para mi hijo, sino que es lo más fácil para ellos. Pero si tan solo lo dirían frontalmente. Como no es fácil que te echen de un colegio por tener una discapacidad, sin salir en la tapa de los diarios, hacen mil malabares para que vos decidas alejarte. Y algunas de esas actitudes son francamente crueles.
Me agota la sociedad que te juzga, te mira “raro” en la plaza, en el supermercado, en la playa. Con esa mezcla de lastima y vergüenza. Algunos piensan que es un niño malcriado, otros que soy una madre exagerada, que no es tan difícil. Hace pocos días simplemente colapsé y me puse a llorar al lado de Manu que gritaba y se golpeaba la cabeza en una crisis mientras esperaba a su papá en Aeropuerto. Estaba con mis 3 hijos, entre cientos de personas: lloraba mas yo que él, de impotencia, por no poder ayudarlo, por haber ido hasta ahí, por no haber sido más precavida, por no ser lo suficientemente buena madre. Lloraba por mis otros hijos que me miraban en silencio, por exponerlos. Lloraba por cansancio.
Me agota tener que explicar a cada rato que es el autismo, tener que concientizar, pelear por sus derechos, trabajar incansablemente por su futuro.
Yo no soy materialista, me gusta vivir bien por supuesto, pero no encuentro mucho valor en el dinero. Sin embargo, desde que soy madre de Manu, siento que debo trabajar el triple porque necesitamos dinero, y mucho, para poder garantizarle un futuro. Mis padres me mantuvieron, completa o parcialmente, hasta aproximadamente los 25 años. Cuantos años tiene por delante Manu: 80? ¿Cuánto gasta por mes un adulto promedio entre casa, alimentos, cobertura médica, actividades? ¿Y cuanto se sumaría si y ese adulto requiere supervisión constante? ¿45 mil pesos por mes (30 mil dólares por año)? Eso me da un total de 2.400.000 dólares …. Eso debe juntar para morirme tranquila… me agota pensar que no voy a poder llegar nunca a esa cifra. Me agota que el dinero haya empezado a ser importante para mi.
Sin embargo, cuando llega el final del día y siento que no puedo más, que finalmente me voy a dar por vencida, lo miro sonreír, lo siento abrazarme, lo escucho cantar y todo vuelve a tener sentido. Y otra vez soy la mujer más fuerte del mundo preparada para batallar contra viento y marea por lo único que realmente importa: la felicidad de mi hijo.
Celica Ysrraelit
Soy padre de 2 hijos, bautista con TEA y Francisco (neurotipico). Y para mí no es mucho más fácil ser padre de un hijo neurotipico porque los dos ríen, lloran, pelean, viven por igual. Si es verdad que a bautista hay que ponerle un poco más de límites para que su condición mejore pero no es una catástrofe o un caos cómo estás desarrollando. Seguramente la mayoría no puede ir a restaurant o cines pero quién lo necesita para ser feliz? Una buena comida o una película en el cine no me hace la felicidad si lo puedo tener en mi casa tranquilamente para mí y mi familia. Yo disfruto a mis dos hijos por igual, las ocurrencias de Francisco con su corta edad y los progresos de bautista en el día a día!
Mencionas que te duele ver a tu familia hacer diferencia con tus hijos y eso pasa porque vos lo permites. La gran parte de mi familia y amigos se adapto a las condiciones de bautista tanto como para reunirnos como para llevarlo a pasear y el que no se puede adaptar está fuera de mi círculo intimo y listo. Para que quiero estar al lado de una persona que no entienda a mi hijo. Mi familia saca a pasear a bautista con mis frecuencia que a Francisco.
Tener un hijo con autismo no es ninguna odisea, con mi familia trabajamos conjuntamente con terapeutas, psicólogo, señorita, maestra íntegradora para mejorar su condición y no tengo nada que reprochar. La obra social cubre todos los gastos necesarios como honorarios del grupo de trabajo, transporte y consulta. Si yo quiero agregar alguna otra actividad por mi cuenta me cubre un porcentaje la obra social y si no lo hace lo hago por mi cuenta propia sin quejarme porque es lo que quiero hacer por mi hijo. Trabajo para que no le falte nada a mi familia y si lo tengo que hacer toda la vida lo voy a hacer sin ningún problema. No hay que escandalizarse tanto con el futuro porque uno nunca sabe que puede pasar, hay que vivir el día a día, trabajar todos los días para que la condición de sus hijos mejore y de esa forma asegurar un buen futuro. Y lo más importante de todo hay que disfrutar de sus hijos y no quejarse de lo que pueden hacer y lo que no . Si podemos hacer una actividad la hacemos, si no podemos la tratamos de adaptar a nuestro hijo para que pueda salir y si tampoco se puede hacer no se hace y listo. Espero no haber ofendido a nadie pero es mi punto de vista y como vivo mi vida.
Saludos
Tengo un hijo de 12 años con autismo, al principio todo era incertidumbre, pasamos por el torbellino, busque a Dios y encontré todas las respuestas, en casa vivimos en paz ahora, antes mi hijo rompía todo lentamente cuando me daba cuenta las camas estaban rotas, las sillas, lo sillones etc. En resumen busque a Dios y me percaté de si yo me detenía y mejorara en mi vida cotidiana mi hijo también, hablo por mi experiencia personal, tengo un trabajo que lo hago desde la comodidad de mi casa y cuido personalmente de mi hijo y lo único que le pido a Dios además de que él pueda mejorar y salir de ese cuadro es que si no sale que me dé salud y vida para poder cuidarlo. Lo que hice y mejoró mucho su comportamiento fue unirme a Facebook en el grupo parasitosis autista, al limpiar su intestino de hongos parásitos y bacterias se tranquilizó mucho. Tengo la certeza que la base del autismo es espiritual y la única salida es buscando a Dios.
Gracias por compartir sus experiencias hasta hoy me sentía tan mal, tan culpable, el no saber que hacer conmigo porqué lloro tanto me hacía sentir imponente haste ese momento entiendo que somos muchas o casi todas las mamás de niños y niñas dentro del diagnóstico de TEA que lloramos, yo lloro por todo, siento como si tuviera una herida por dentro y que no cicatriza entonces cada vez que la rozan sangra, así me siento siempre que tengo que explicar o enfrentar alguna situación lloro, me aterra está sociedad y falta de empatía me aterran quienes se hacen llamar profesionales, a mí en lo personal me fué tan mal con las maestras del kinder o como le llamamos acá en Colombia los jardines infantiles profesoras que nada que ver con la vocación que deberían tener, por el contrario las veía crueles, torturadoras etcétera y las terapias ni hablar, los niños los papás Dios solo me aferraba a él y le pedía tanto que me diera fortaleza a mí porqué muchas veces mi hijo ni cuenta se daba, una vez me gritaban tanto en un avión que no debería viajar con el niño, que para qué lo sacaba pero él nunca había llorado en un avión fué porqué llevaba un perro ahí y no en cabina y el perrito ladró todo el vuelo y eso alteró a mi hijo y lloró también todo el vuelo afortunadamente fué solo una hora pero la gente me gritó tanto y me decían cosas tan feas. El tema del baño para hacer popó nos costó tanto pero tanto… Entiendo todo lo que dice en especial el tema del dinero eso sí indispensable para que ellos mejoren invertir mucho, mucho dinero para mí eso es clave hoy día mi hijo tiene 7 años ya desde el año pasado logré descansar mucho ya no me siento agotada pero si conozco como se siente estar agotada físicamente y emocionalmente.
Soy abuela de un niño autista de 7años. Vive lejos de donde me encuentro. Mi hija, que es su mamá, es una persona enferma de los nervios.
Mi yerno es la persona en donde mayor peso recae, dos personas problemáticas bajo su responsabilidad.
Es terrible, leo estos relatos y muchos más, me ayudan, otros me preocupan, otros me deprimen, pero por favor, no dejen de publicar. Es importante que lo hagan. Gracias a todos.
Soy madre de un hijo con autismo y me hiciste llorar.senti que todas tus palabras eran las mismas que me identifican 😥😥😥
Sos una genia, es agotador, lo sé, pero por ellos todo tiene sentido linda. Abrazo fuerte.
Q gran verdad ,somos tantas mujeres asiii ,desgastadas pero fuertes por una sonrisa,abrazote o bellos besos q ellos nos dan para desirnos q no nos demos por vencida por amor.amamos nuestros niños diferentes pero al mismo tiempo tan verdaderos en sí.
Hagamos un grupo de whatsaap soy de Venezuela +584145451244
Hermosa, ánimo muchas gracias por todas las herramientas e información.
Sin duda me vi reflejada en tu post,estamos en una etapa de peros para llevar a nuestro hijo en los mismos centros que va su hermana.
Pero sin dudas hay que luchar,llorar si es necesario,recargar fuerzas y seguir
Totalmente identificada. Me describiste completamente y pensé que era la única
Me vi reflejada en cada una de tus palabras… Gracias por compartirlo. Yo también a veces lloro de agotamiento y de impotencia….De estrés…
Pero como bien dijiste. ..No podemos bajar los brazos. ..confío en que DIOS ve todo…Hay situaciones muy crueles y estresantes como las que relatabas del colegio….El me da fuerzas cada día. ..Para seguir sin desmayar..DIOS te bendiga y renueve tus fuerzas también!
Hola realmente es agotador mas cuando eres madre soltera, bueno en m caso tengo un hijo con espectro autismo, nada a sido facil yaque desde los tres meses fue diagnosticado con un retrazo psicomotor, y ahora con 5 año ya tiene su diagnostico con el sindrome del espectro autista…la sociedad y los colegios no estan preparados para aceptar a nuestros hijos asi. lo digo porque mi hijo esta en un colegio normal en kinder y realmente me partieron el alma al decirme que le vea un nuevo colegio para primero basico ya que no tienen un equipo de trabajo para darle la atencion que el necesita. Igual deje de hir a lugares con el yaque termino estrezada yo y el xq no le gustan los ruidos o estar junto a mucha gente y en casas agenas siempre surgian problemas de que dibujara una pared completa y destrozara objetos agenos entonces decidi no sair mucho con el…EXEPTO A LUGARES LIBRES.. eso le facina.
amo a mi benji y no me cansare por darle un futuro seguro bendiciones.
Gracias por compartir!!! Somos muchas y tenemos que apoyarnos y compartir por que siempre se aprende de otras que recorrieron caminos diferentes. Abrazo azul!!!! <3
Hola: Yo me acabo de enterar hace unos días que mi hija entra en el trastorno del espectro autista, yo desde que ella tenía 11 meses me di cuenta que su desarrollo se había quedado estancado,luego aprendía cosas y de la nada las dejaba de hacer. La primera consulta con un neurólogo fue cuando tenía 14 meses , la evaluaron, etc y si bien habían rasgos de TEA aún era muy chica para ser diagnosticada, empezó a caminar y parecía más activa , eso fue una gran alegría pero… Al pasar los meses otra vez tuvo un retroceso (decía palabras que hoy actualmente no las dice ), volví con otro neurooglo, la evalúan de nuevo y nuevamente me dicen “es muy chica para dar un diagnóstico” ella ahí tenía 2 años recién cumplidos. Por problemas “X” tuve que renunciar al trabajo y perdí la obra social, me afilie a una prepaga que todo me rechazaba, hasta carta documento me mandaron, querían que pague 28mil pesos x mes de por vida xq según ellos mi hija tenía una enfermedad y yo no dije nada (la nena no había sido diagnosticada aún) , renuncie a la obra social y todo quedó estancado una vez más, sufrimiento, estrés, y todo lo que se imaginaran pase. Luego me reintegro al trabajo y como no me quería arriesgar a que me rechacen las órdenes de los estudios metabólicos, etc que le mandaron a hacer, preferí pagar todo de forma privada, un dineral, como se imaginan, meses nuevamente esperando un turno, angustia , estrés y todo lo que conlleva esta situación para una mamá desesperada, seguí adelante a pesar de que no tenía el apoyo de nadie, solo mi marido que creía en mi palabra , el me apoyaba pero trabaja todo el día , así que , yo andaba sola para todos lados, enferma, cansada, estresada como sea que estaba seguía porque algo me decía que había un problema. Mi familia vive lejos así que todo era más pesado para mi , el día a día era agotador, despertar me estresada porque sabía que iba a ser otro día difícil. Después de tanta lucha, tanto dolor , estoy al fin con un diagnóstico “Trastorno del espetro autista ” gr moderado. Estoy desvastada, no lo voy a negar, a pesar de que siempre fui consciente que podría llegar a ser ese su diagnóstico , a pesar de eso tenía una mini esperanza por así decirlo. Hoy me enfrento a esta dura noticia y a la idea de hacerle un certificado de discapacidad a mi hija. Hoy actualmente mi nena tiene 2 años y 9 meses, va al kinder y yo voy a su sala porque ella no entiende consignas, le agarran ataques de llantos , etc . Me gustaría si no es mucha molestia que me cuenten un poco más a que debo enfrentarme , ya que soy “nueva” en el tema no entiendo mucho y estoy muy asustada, angustiada, siento impotencia por no poder ayudarla , siento rabia y culpa, mucha culpa. Les dejo mi mail: Clarisasuarez_24@hotmail.com. Gracias y muchas fuerzas mamis❤️
Super identificada, se me caían las lágrimas mientras leía
Hace unos días me diagnosticaron a mi hijo de 3 años con autismo. Ni siquiera he empezado y ya estoy agotada, me siento super débil. Es tan difícil.
Pero se que voy a poder, es mi único hijo y es todo. Gracias por compartir tu historia ❤
Has contado exactamente la realidad del dia a dia. Aqui en Peru no tenemos ayuda social, tenemos que solventar terapias, etc etc.
Pero al final del dia un beso, una sonrisa borra todo pensamiento negativo.
Suerte y adelante con Manu.
Historia q describe lo q pasamos los padres de niños com autismo. Este año q paso nuestro hijo con 7 años va a un colegio regular, nosotros con mucho temor, los primeros 2 meses de adaptacion yo lo iba a buscar a diario en bicicleta xq vivimos muy retirado del colegio; un dia estaba lloviendo y fui en colectivo q cuando el me vio q llegaba caminando se fue a su sala y no quiso ir a casa, desde ese dia se quedo toda la jornada, llevando su almuerzo y un dia cualquiera durante ese periodo ya no quiso salir a ningun lugar conmigo, no entendia q pasaba, en una ocasion lo lleve obligado a la iglesia, iba el, su hermanita de 1 año y yo, fue terrible, lloraba, gritaba, se queria bajar del auto y cuando llegamos al lugar no queria bajarse luego quiso salir arrancando y yo ahi sola, lo seguia o tomaba a la bebe. Es muy dificil y uno no sabe como rraccionar, ademas,ya no queria irse en bus al colegio, el papa tuvo q pedir permiso a diario en el trabajo para poder llevarlo y subir caminando como 10 min un cerro para llegar a nuestra casa a buscarlo y pagar un auto para llevarlo al colegio, eso a diario, desde mayo a diciembre.
Si uno sale con el no puede descuidarse, no puede sentarse, no podemos ir a todas partes y no les gusta esperar y menos con hambre jijiji. Lo amamos y cada logro q ha tenido en el colegio ya q lo apoyan al 100% y en casa pone nuestros ojos vidriosos y ganas de seguir aunq muchas veces no entendemos lo q les sucede, lo q pasa cuando de forma inconciente cambiamos su rutina, esperamos mas comprension de la gente y q no miren como si fuese un bicho raro. Todo nuestro apoyo desde mulchen , chile . Tenemos un hijo de 10, natanael de 7 con TEA y una bebe de 1 año 8 meses
Manu no tiene papa?
Ése es mi caso como el de muchas madres que nos identificamos….es muy triste ver que no somos comprendidas socialmente, pero igual es mi fortaleza mi pequeña autista la amo y si Dios me permitiera volver a nacer quisiera lo mismo porque ella me ha enseñado tanto y es el ingrediente del sazón de mi vida.
Soy Miss de primaria y tengo dos alumnitos uno espectro autista y otro con trastorno generalizado del desarrollo No especificado (el grado más severo del autismo) con él tengo ya dos años trabajando y es un amor de niño, claro hay días difíciles pero cuando logra aprender un tema nuevo o ejecutar una tarea por si solo realmente es una enorme satisfacción orgullosa estoy por su esfuerzo, su energía y entusiasmo, el niño con espectro autista nos vamos conociendo y de igual forma sus pequeños logros son un gran orgullo y motivación para seguir adelante. Como maestra me es muy difícil adecuar mis actividades ya que en el caso más severo tiene problemas de lenguaje (no él se muy legible) sólo señala o repite lo que se le pregunta hay días que en verdad no se de que manera trasmitir el conocimiento a comparación del otro niño se me hace más fácil ya que su lenguaje es entendible, no hay comparaciones pero sin duda es gran reto y lo poco que hago es con mucho entusiasmo y siempre con la finalidad de apoyar a sus padres y de que ellos tengan un mejor futuro. Que en la medida de lo posible sean independientes, como lo señala la sra. Celica es un trabajo exausto, demanda demasiada atención.
Me alegra saber que hay padres de familia que luchan por sacar a sus hijos adelante y que no los discriminan. Ánimo porque esos niños son una gran bendición en nuestras vidas y solo preguntemonos para qué nos los mandaron? Algo habremos hecho bien que la vida nos ha recompensado con estos niños! En lo personal y como docente no lo veo como un fastidio o un trabajo extra todo lo contrario son retos que la vida nos pone quizá para corregir nuestras vidas o para darnos lecciones, a veces la vida nos pone pruebas que pensamos son imposibles de superarlas pero cuando veo el entusiasmo en estos dos alumnitos me doy cuenta que mis problemas son mínimos y que si ellos pueden claro que todos también puedo!!!
Son un ejemplo de vida!! Mis respetos a estos padres de familia que hacen Hasta la imposible por ofrecer lo mejor a sus hijos!
gracias por tu relato soy madre de autismo y me sentí tan identificada con tu escrito tus ultima líneas llenaron mis reservas de energía gracias
Me siento identificada…yo también estaba muy agotada física y mentalmente, a mi sólo me importaba que fuera un nene feliz, y eso implicaba mucho esfuerzo, y sacrificio…pensaba…cuando va a mejorar esto? Mi hijo de 4 años murió…y ahora tengo todo el tiempo del mundo, puedo ir a pasear a todos lados, tengo tiempo y plata…pero cambiaría todo por tener a Mi Bruni otra vez lo seguiría haciendo todo feliz por él fuerza papas y mamás!!!
es asi.. y lo exclamaste profundamente..
Voy leyendo y se me caen las lagrimas ,muy identificada tengo a Fabry de 5 añitos y es todos los dias un desafio.un abrazo !!!
Estimada Celica: Mi nombre es Manuel (igual que tu Manu)…mientras leí tus palabras me estremecí porque te comprendo, te entiendo, te valoro y comparto en carne viva tu sentir. Por primera vez me atrevo a expresar que todo lo que describes es real: el cansancio, las ganar de apoyar a los hijos, el costo y el dinero que no alcanza, el futuro, la pena, la rabia, las lágrimas en silencia…la indiferencia, esta pena tan oculta. Tengo gemelos, ambos autistas. Enrique y Fernando tienen 4 años y lo que describes, lo vivimos por dos. Cada día que pasa trato de rescatar la FÉ en el futuro, saco de mi bolsillo esta fuerza escondida de padre y sigo adelante.,..te envío desde Temuco-Chile un beso grandote, de esos que no caben en el mundo, para que cuando tengas penas te acuerdes que tienes gente que se preocupa por tí al otro lado del Mundo. Un abrazo Manuel
Gracias Manuel … me emociona tu comentario. Está bueno no sentirnos solos. Te mando un abrazo de oso. A vos y a tus peques
Ufff…que verdades, pero sin ellos la vida seria plana
Ayude a mi hijo por mi cuenta cuando me enteré era autista,no hablaba,no hacía contacto visual,comía muy poco, y mucho más, pero en vista q decían sicólogos y médicos q no tenia nada,me puse a investigar por mi cuenta,la historia es bien larga,pero hoy en día es un chico independiente ,hace su comida,sabe lavar una camisa,gran dibujante y pintor bueno la lista es larga,estudia,se relaciona. Seguiría contando tantas cosas sobre el. Tiene 25 años.
Me doy cuenta ya que soy madre de un niño con espectro autista de lo difícil que es la situación y de las veces que quieres llorar y no puedes pero lo que no entiendo es como os cobran esas barbaridades en mi país es caro pero hay becas que más o menos te ayudan a pagar hay colegios de educación especial adaptado especialmente para ellos y con profesionales adecuados para ellos que estudian estos tipos de Casos y en fin muy a las malas hay padres que los internan y los sacan los fines de semana otra alternativa es el respiro familiar que significa que en verano se quedan un mes con ellos en campamentos o residencias con personal cualificado y sin tener que arruinar a los padres, solo digo que aquí hay muchas más alternativas para poder descansar y desconectar yo lo e echo por lo menos lo de los campamentos y lo recomiendo nos vino bien a todos, desde luego animo y se fuerte
Es asi!! Todo es asi como contas!! Yo soy madre de dos hijos, no uno, DOS hijos con TEA y es asi de infeliz la vida y de agotadora. A medida que crecen, las cosas se hacen mas dificiles porque las diferencias con los demas chicos es más marcada aún. No hay terapia que sirva, probé todas en diferentes etapas, floortime, aba, TCC, HS y todas las estupideces alternativas que te recomiendan, equinoterapia, musicoterapia, agua terapia, TO sensorial, y que se yo. La cosa es que nunca o muy poco conectan y viven su mundo de inflexibilidad, literalidad y desinterés social. Y tambien lo de las obras sociales, te transformas en un burro que tiene que cumplir con todos los requisitos absurdos, como si no supieran que el autismo no se cura y lo único que te queda es la estimulación. Y siempre hay que poner mucha mas plata de tu bolsillo. Y el negocio de los “popes del autismo” que se la pasan dando congresos y jornadas y cuando vas a opinar o decir algo porque a veces es imposible reproducir con tus hijos lo que ellos dicen te contestan mirandote de arriba como ” que clase de madres sos que no haces lo que YO digo”. Y nadie investiga seriamente por encontrar una solucion farmacologica o técnicas digitales porque el negocio de los terapeutas en enorme. Pero todos los dias cuando me levanto, pienso que si fuera una enfermedad mortal seria terriblemente peor. Eso me calma, y es lo único que me da la energia para seguir en la lucha.
No puedo imaginarme lo dificil que es. Igual me quedé pensando en la tarifa del prof de educación física. Yo tengo un hijo neurotipo y la psicóloga me cobra 650 la sesión de 40 minutos, pero la mutual me reintegra sólo 60 pesos (porque no tiene carnet de discapacidad, y los psicólogos no hacen convenio con obra social)…. por eso me quedo pensando si 1000 pesos, un profe de educación física para un niño con autismo es tan descabellado. O no es tan profesional como un psicólogo?
Mi vida es igual que la tuya, mi hijo mayor tiene 16años autista con discapacidad intelectual, todo, pero todo lo que estas contando, forma parte de mi vida, ya que también tengo otra hija!!! Hay días cómo tú que lloro y grito al cielo, cuándo siento que no puedo más, porque trabajo al igual que tú y hay veces qu siento que no se lo doy todo a mi hijo, todo el tiempo su yo quisiera. Aún así intento no rendirme, el llorar me hace más fuerte, me limpio las lágrimas y digo: un nuevo día! ! Nunca dejes de salir o hacer cosas recreativas en família, ya se que es un reto, cada vez que lo intentamos! Mucho ánimo y ser fuerte, MAMÁ CORAJE!!!
Qué impresionante lo que describes, pareciera que lo hubiera escrito yo, te cuento que yo tengo dos niños con el mismo diagnóstico, y a veces pienso que soy débil, por sentirme tan agotada.
Gracias por compartirnos tu experiencia. Yo soy terapeuta ocupacional aca en Chile y me molesta de sobremanera que esta realidad tan potente no tenga apoyo del estado. Al menos aca una sesion de TO sale carisimo ya que no estamos insertos en el sistema de salud para gente de escasos recursos. Y yo se que muchos lo necesitan pero que diablos puedes hacer. Puedo cobrar menos por lo que realmente debiera cobrar por mi trabajo, pero esa no es la solución al problena de fondo . Y quien ayuda a los padres, madres, abuelos que estan agotados y se sienten tan solos frente a esta realidad…Mucha fuerza. De esa fuerza que todos los padres de niños con autismo me han enseñado que debo tener
Asi es exacramente, es como se vive la condicion, sus palabras llegan al alma y al corazon, una madre no como muchas, sin restar meritos a ninguna,, pero admirable y respetable, es cuando el siginificado de la palabra cobra fuerza y poder, que no renuncia ni renunciara jamas, a pesar del enorme agotamiento fisico, mental, emocional y economico… Gracias su testimonio nos motiva enormemente…
Totalmente identificada. Yo solo tengo una hija, y estoy divorciada. Mi hija tiene rasgos TEA, y discapacidad intelectual. Y si, las terapias ayudan y son caras. Y si es agotador. Mi hija tiene 6 años, pronto hará los 7, y ya va a un colegio especial, al que accedimos cambiando de ciudad, en otra comunidad autónoma, con todo el papeleo que implicó. Y estamos bien, dejando atrás el constante argumento del colegio anterior : de no hay recursos suficientes para atender a mi hija para el siguiente año, hay más niños que necesitan atención no sólo ella. Ahora va avanzando poquito a poquito, sin pausas, aumentando comprensión. La conducta, es el tema, que vamos día a día, a veces funciona una cosa otras otra, a veces no sé que hacer, o una solución es por un tiempo… y así vamos. Con cariño sigo, y el futuro es algo que temo.
Tu eres madre o padre de un niño o niña con autismo o tea u otro diagnostico que sea parecido yo soy abuelo y comprendo todo lo que tenes que pasar pero no aflogen nunca que ellos nos necesitam como nosotros los necsitamos a ellos ojala pronto sea mas facil poder asceder a todo los que ellos precisan per bueno no bajar los brazos