Los participantes en este estudio discutieron que el sentirse aceptados por otros fue un factor atenuante para su ansiedad. Todos describieron que tener seguridad es extremadamente importante para una persona con autismo cuando está ansiosa.

Una alta proporción de niños, adolescentes y adultos con un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista también cumple con los criterios para trastornos de ansiedad. Además,  aunque no tengan un trastorno de ansiedad propiamente dicho, las personas con autismo suelen ser más propensas a experimentar síntomas de ansiedad.

Hoy hay tres puntos en debate:

  1. La ansiedad y el autismo, ¿son desórdenes distintos?
  2. Si la ansiedad y el TEA son trastornos independientes, ¿los síntomas de ansiedad en el TEA se manifiestan de manera diferente a los síntomas de ansiedad en individuos sin TEA?
  3. Si son realmente comórbidos, ¿los TEA predisponen a los trastornos de ansiedad o son covariantes?

En general, se concluye que la ansiedad y los TEA parecen ser distintos. Una observación que apoya esta conclusión es que la ansiedad no está presente en todos los individuos con TEA. Sin embargo, también sugirieron que parece haber un aumento de la prevalencia y, hasta cierto punto, una presentación atípica de ansiedad en el autismo, lo que sería indicativo de una variante de la ansiedad relacionada con los TEA. Algunos autores informaron que existe un apoyo inicial para la hipótesis de que el autismo puede contribuir de alguna manera al desarrollo de los trastornos de ansiedad; y, que es probable que haya múltiples caracterizaciones de ansiedad y TEA, dada la heterogeneidad de las manifestaciones de ansiedad dentro de este trastorno.

En este trabajo los autores realizaron entrevistas semi estructuradas a adultos autistas y a cuidadores. De esa forma exploraron cómo viven las personas la ansiedad y el impacto que tiene en sus vidas.

Factores contribuyentes y atenuantes de la ansiedad

Aunque se identificaron numerosos factores estresantes, la incertidumbre y el cambio, y la  falta de comunicación fueron las más nombradas y discutidas. Además, se informó que sentirse aceptado ayuda a mitigar la ansiedad.

Una de las participantes comentó como la ansiedad que le produce la incertidumbre afecta su vida social: “Las personas son muy difíciles porque las personas son impredecibles (…) cuando alguien viene, me siento muy estresada por los tiempos, pero tengo que recordarme a mí misma que no todos son puntuales”.  Elenore era consciente de que los demás eran menos predecibles que ella e hizo un esfuerzo para mantener esto mente al interactuar con otras personas.

Los participantes también discutieron que es probable que no se comuniquen claramente y malinterpreten las intenciones de los demás y eso hace empeorar sus síntomas de ansiedad. Por ejemplo,  Claire describió que no podía comunicar sus sentimientos y que esto tenía un impacto negativo en sus niveles de ansiedad: “No sabía cómo expresar lo que sentía porque no podía hablar tan bien, así que me entraba el pánico.” Andrew informó que la falta de comunicación era común en sus interacciones con otras personas y que eso alimenta la ansiedad: “Sé que no entiendo a la gente, pero ellos creen que me entienden, y no lo entienden. Entonces, es una cuestión bidireccional, pero dado que soy muy directo con la forma en que voy a decirlo, se considera que quien tiene el problema soy yo y no ellos, pero en realidad ambos tenemos un problema”.

Christine describió cómo ella a menudo ‘traduciría’ situaciones sociales implícitas a su hijo. En este ejemplo, John se había puesto ansioso, ya que involuntariamente había ofendido a su tía: “Su ansiedad surge por haber malinterpretado lo que alguien dijo. Entonces, si simplemente le digo: tu tía estaba enojada contigo porque la forma en que hablaste sobre la comida le hizo sonar como si no te gustara…  si lo pones en términos muy simples, sin emociones, recibe el mensaje muy rápido”. Christine informó que la falta de comunicación entre John y otras personas fue quizás lo más  contribuyó en el aumento de  su ansiedad, y ella descubrió que ser claro y directo en su comunicación con él era un enfoque útil.

A lo largo de las entrevistas, los participantes discutieron la importancia de sentirse aceptado, y el impacto positivo que esto podría tener. Por ejemplo, Elenore describió sentirse mucho más aceptada cuando pasó tiempo con sus amigos autistas: “simplemente saben cómo es, así que ir a socializar es mucho más fácil, porque sé que puedo levantarme y salir y nadie va a pensar en nada al respecto”. Esto tuvo un impacto positivo en sus síntomas de ansiedad, ya que informó que pudo revelar cómo se sentía, y compartirían sus estrategias de manejo de la ansiedad entre ellos: “todavía luchamos en los mismos lugares y ellos probablemente me hayan dado la mayoría de las ideas sobre qué hacer porque todos hemos trabajado en todo eso. Realmente lo entienden “.

Consecuencias de la ansiedad

Los adultos con TEA en nuestra muestra a menudo se preocupaban de que las manifestaciones de ansiedad los llevaran a ser juzgados por otros. Claire cuestionó: ”¿Qué van a pensar de que esté ansioso por cosas tan estúpidas? Y para una persona normal, simplemente sería ‘cuál es tu problema? ¿qué te pone ansioso acerca de eso? No hay razón para estar ansioso’, cuando en realidad, para alguien que tiene todos los sentidos elevados, eso es aterrador”.

Además, los participantes informaron que a veces se juzgarían negativamente, después de experimentar ansiedad en una situación. En particular, discutieron las frustraciones de no ser lo mismo que sus compañeros. Por ejemplo, Michael describió sentirse enojado por necesitar apoyo adicional: “Estoy enojado conmigo mismo por tener miedo. En mi experiencia, muchos de mis compañeros pueden avanzar y hacer estas cosas, mientras que yo necesito ayuda adicional”. Elenore sintió algo similar, expresando enojo por no poder hacer las cosas que ella pensó que ‘debería’ ser capaz de hacer: “Realmente me daría una paliza por el hecho de que todos los demás no se asusten tanto como yo solo por ir al supermercado”

El ‘impacto en la vida’ parecía estar relacionado con la gravedad de la ansiedad que la persona estaba experimentado. Si la ansiedad era de un nivel bajo o moderado, la persona tendía a informar que podía controlar su ansiedad en el día a día. Sin embargo, si la ansiedad era grave, tenía un amplio impacto en la vida del individuo. Claire comparó su experiencia de ansiedad con la de uno de sus amigos, que también tenía un diagnóstico del espectro autista: “Uno de mis amigos tiene el mismo tipo de autismo que yo y es horrendo… Recuerdo que una vez fuimos a una fiesta y él estaba en uno de esos trajes de cuerpo completo porque no quería que su ropa se ensucie. Su ansiedad es mucho peor que la mía, así que me considero afortunada” y que ella atribuyó esto diferencia con su educación: “[Mi madre y mi familia] me hicieron hacer cosas que no quería hacer, lo que probablemente hizo que mi ansiedad fuera mucho mejor de lo que sería.” La mayoría de los ejemplos que Claire discutió durante su entrevista fueron durante su infancia; ella informó que su capacidad para controlar su ansiedad había mejorado en la edad adulta.

En comparación, algunos de los participantes describieron que la ansiedad tiene un impacto catastrófico en sus vidas. Deborah la describió experiencia clara, afirmando que su ansiedad era tan crónica que se sentía incapaz de vivir una vida plena y significativa: “Siento que mi vida está en el limbo, ¿sabes? No tengo una vida, existo, es todo lo que puedo decir. Existo”. Lewis describió que la ansiedad afectaba severamente la vida de su esposa Hayley. Se centró en las consecuencias en términos de empleo, discutiendo que aunque ella había sido una exitosa empresaria en el pasado, ahora no podía trabajar debido a su ansiedad: “tenía un café, era profesora de inglés, solía invertir en propiedades, comprar propiedades, arreglarlas, renovarlas, decorarlos vendiéndolos de nuevo. Ahora se está volviendo cada vez más fóbica de estar con extraños, se está volviendo más y más aislada”. Además de encontrar difícil la interacción con personas, Lewis describió que Hayley parecía exhibir signos de agorafobia, como ya no quería irse de la casa, y prefería estar acompañada cuando lo hacía: “se muestra muy reacia a salir muchas veces en absoluto, y es muy poco probable que quiera salir sola”. Es probable que esto tenga un impacto en muchas facetas de la vida de Hayley.

Los participantes también describieron cómo la ansiedad redujo su sensación de placer al participar en actividades divertidas. Cuando la ansiedad era a niveles manejables, impactaría en el disfrute, pero no evitaría que el individuo se involucre en la actividad por completo. Cuando la ansiedad era alta, esto a menudo conducía a la evitación, lo que significaba que ya no se realizaban actividades que solían proporcionar placer en absoluto.

Justine describió cómo las ansiedades en torno al transporte afectaron sus experiencias de visitar a la familia. Marjorie también informó que este era el caso con su esposo, Keith, quien recientemente había recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger: “Si nos vamos de vacaciones, no es realmente un placer… comienza la ansiedad y le preocupa todo… es solo una pesadilla de verdad”. Marjorie ha descubierto que la tensión de hacer algo fuera de lo común aumenta la ansiedad de Keith tanto que impacta en su habilidad para divertirse.

Manejo de la ansiedad

Hubo varias estrategias diferentes que fueron empleadas, tanto por los autistas como por sus familiares. Estos se dividen en dos tipos diferentes: los que se utilizaron de antemano para minimizar la frecuencia o el impacto de la ansiedad y aquellos que fueron empleados ‘en el momento’ para manejar el episodio ansioso. Los participantes mencionaron que es útil tener una gama de mecanismos de afrontamiento que pueda emplear cuando comienzan a sentir ansiedad. Sin embargo, los participantes manifestaron que a menudo luchan por identificar mecanismos que puedan ayudarlos, especialmente cuando se sienten ansiosos. Todos los participantes describieron que tener seguridad es extremadamente importante para una persona autista cuando está ansiosa.

La forma más común en que las personas tratan de minimizar la probabilidad de experimentar ansiedad por adelantado es aumentar la estructura y control, para reducir la imprevisibilidad. Esto podría tomar la forma de garantizar que estén preparados de antemano para cualquier compromiso. Por ejemplo, Andrew describió tener amigos para anticipar mediante juegos de rol. Usar calendarios y planificadores de pared para planear cosas con anticipación se usa comúnmente y es útil para reducir la ansiedad. Claire describió: “Le he dicho a mi universidad que me diga exactamente cuándo todas mis citas son para los próximos tres años … eso me ayuda”. Marjorie dijo que Keith se basó en el calendario y se aseguró de que todas sus actividades se agregaran, por lo que estaba al tanto de lo que estaba sucediendo: “Principalmente escribo cosas en el calendario, incluso si dijera que voy a salir el miércoles a la noche, que es una cosa semanal a la que voy, él todavía miraría en el calendario”.

Andrew describió que, además de tener estructura, era importante obtener suficiente aviso de los eventos, para poder procesarlos: “Si me cuentan sobre un evento más de una semana antes del evento y lo pongo en mi calendario, parece estar bien… si es dentro de una semana, también es estresante, realmente no puedo lidiar con eso… si me dieron una advertencia anticipada, entonces le da a mi cerebro tiempo para procesar el hecho de que necesito salir a esto.” Peter se hizo eco de este sentimiento, quería que las cosas se planificaran con la mayor antelación posible: “Tengo un planificador de pared… [todo se pone] allí lo más adelante posible, [pero] nunca tan adelante como me gusta”. Aunque Andrew había especificado que menos de un La semana fue problemática, Peter prefirió tener con el mayor aviso posible.

En las entrevistas con cónyuges y padres de personas con TEA, así como en algunas de las entrevistas con personas autistas también se discutió el papel que juega la familia para ayudar a controlar la ansiedad. Janice describió cómo tomó medidas para evitar la ansiedad de Michael, al tratar con papeleo ella misma: “Él no se pone ansioso porque yo trato con eso… Me ocupo de todos los trámites para la casa”. Otros adultos también describieron que lidiar con el papeleo era muy difícil y tendía a aumentar su ansiedad.

Los participantes discutieron cómo lidiaron con la ansiedad cuando estaban sumidos en ella. Curiosamente, parecía que el enfoque seleccionado dependerá de lo ansiosos que se sientan. Por ejemplo, si la ansiedad estaba en un nivel relativamente bajo, entonces podría ser posible manejarlo y permanecer en la situación. Ejemplos de técnicas empleadas en estas situaciones incluirían respiración: “Intento y hago las cosas que respiran” (Alison) y la distracción “Tengo un par de… cursos en línea en los que participo en el momento… [Estoy] usándolos para distraerme, desviar pensamientos en cosas más positivas “(Samuel).

Algunos participantes discutieron el valor de permanecer en una situación. Michael discutió que era importante permanecer en la vida social situaciones, a pesar de que a menudo las encontraba provocadas por la ansiedad: “En una nueva situación o círculo social con cualquier cosa, al principio estaré tan nervioso y no diré nada ni haré nada. Con suerte, al final estaré integrado y socializando y siendo todo divertido y encantador o lo que sea”. Sin embargo, cuando la ansiedad es alta, parecería que la evasión es la única forma de enfrentarlo de manera efectiva. Todos en la muestra informaron utilizando la evasión en algún momento para tratar situaciones particularmente ansiosas.

Discusión

El objetivo de este estudio fue explorar la experiencia y el impacto de la ansiedad en la vida de los adultos con TEA, desde su perspectiva como así como la de sus padres o parejas. Los hallazgos indican que la ansiedad puede ser una característica importante en la vida de los adultos autistas, y puede tener un profundo impacto en sus vidas. Se identificaron tres temas principales durante el curso del análisis: Factores contribuyentes y atenuantes de la ansiedad, consecuencias de la ansiedad y manejo de la ansiedad.

Las dificultades en la anticipación como factor contribuyente de la ansiedad ha sido ampliamente descripto. En el año 2014 unos autores propusieron que el autismo podría ser un “trastorno de predicción”; esto daría lugar a que las personas encuentren difícil predecir los eventos de manera confiable y podría causar un gran estrés en términos de interacción con el medio ambiente. Esta es una hipótesis emergente en la actualidad y estos hallazgos sugieren que podría ser digno de una nueva exploración.

La comunicación surgió como otra fuente significativa de ansiedad para los participantes en el estudio. Un tema similar surgió en un estudio de grupo focal que investiga la naturaleza y el impacto de la ansiedad en niños con TEA. Padres informaron que sus hijos experimentaron dificultades para expresar su ansiedad verbalmente, lo que condujo a comportamientos inadecuados. Algunos autores exploraron el papel que juega la comunicación en la relación entre ansiedad y autismo, encontrando que, para las personas con autismo, un aumento en la dificultad de comunicación se asoció con una disminución de la ansiedad. Dos posibles explicaciones para este hallazgo: 1) aquellos con trastorno autista que tienen una presentación más grave en muchas áreas de funcionamiento, son menos “capaces” de estar ansiosos; 2) las dificultades de comunicación que están presentes en el grupo de trastorno autista pueden excluir a los investigadores y los médicos de evaluar adecuadamente la ansiedad. Sin embargo, quisiéramos destacar que la comunicación no debe considerarse un proceso unidireccional que depende por completo de las habilidades de comunicación de las personas autistas.

Hay evidencia que sugiere que tener una auto-identidad positiva como persona autista está asociada con mayor autoestima y menores niveles de depresión y ansiedad. También es importante considerar el papel de la aceptación en el autismo. Los participantes en este estudio discutieron que percibir que fueron aceptados por otros fue un factor atenuante para su ansiedad. Aunque no encontraron una relación significativa con la ansiedad, en 2017 unos autores encontraron una clara asociación entre niveles más altos de aceptación y niveles más bajos de depresión y estrés.

Un objetivo importante del presente estudio fue explorar las experiencias de adultos autistas, ya que sus puntos de vista a menudo están insuficientemente representados. Los recursos para investigación tienden a asignarse a aquellos que se enfocan en niños con autismo en lugar de adultos. Además, hay una escasez de investigaciones en adultos mayores, con muchos de los estudios que se centran en la edad adulta, concentrándose en aquellos en la adultez temprana. Por lo tanto, es de suma importancia realizar investigaciones sobre el autismo y el envejecimiento. En particular, es vital estudiar la ansiedad a lo largo de la vida en individuos autistas. Las presiones y experiencias que los individuos a menudo cambian a medida que envejecen; es probable que esto afecte tanto a los desencadenantes de la ansiedad como a los mecanismos de adaptación que desarrollan.

Modificado de:

Robertson A.E. et al. (2018) The experience and impact of anxiety in autistic adults: A thematic analysis. Research in Autism Spectrum Disorders 46: 8–18

Foto: Tree Leaf Clover Flickr via Compfight cc