¿Cómo damos estrategias que puedan servirles a todos cuando cada persona, más allá de cualquier condición, es única? La primera palabra que a la mayoría se nos viene a la mente cuando pensamos en algo que sea útil y necesario para cualquiera es RESPETO. A todos, tengamos o no alguna condición, nos gusta ser tratados con respeto. Queremos ser comprendidos y que se nos acepte y aprecie como somos. Esto es lo más importante, y tal vez, lo único que necesitamos saber, para poder incluir en nuestras vidas a una persona con TEA. Nos hemos cruzados con muchas personas que sin saber nada de autismo nos han incluido a nuestros hijos y a nosotros, de manera exitosa en sus vidas.  Más allá de eso, también es cierto que esto es más fácil si conocemos algo sobre la forma de ser del otro. Acá compartimos algunos puntos que si los tenemos en cuenta cuando interactuamos con personas con autismo, pueden ayudar mucho.

1. Usa apoyo visual: No todas las personas con autismo adquieren lenguaje oral, muchas usan sistemas alternativos de comunicación, como dispositivos electrónicos, o señas. Pero más allá del nivel de lenguaje de la persona con la que te estés relacionando, el uso de imágenes siempre ayuda. Cuando ves que no se están entendiendo, un dibujo puede mejorar la comunicación entre ambos.

2. Anticipa: las rutinas suelen ser importante para las personas con autismo. Si avisamos cuando va a haber un cambio, podemos evitar o disminuir la ansiedad que el cambio implica. También ayuda mucho permitir que la persona se familiarice con un lugar o una rutina antes de un evento. Asique, si estas organizando tu cumpleaños, tal vez quieras ofrecerle que vaya un rato antes.

3. Tené en cuenta que no todo berrinche es por capricho: a veces vemos un niño en la fila del supermercado a los gritos y es casi inevitable que alguien mire raro y haga alguna referencia respecto a la educación. Nos ha pasado a todas, intentándolo una y otra vez, algunas veces nos ha salido bien y otras hemos quedado expuestas como si fuéramos malas madres educando hijos malcriados. ¿Pero qué es lo que realmente está pasando? Pensemos que se trata de niños, a veces no tan chicos, que todavía tienen que aprender a esperar, a entender el no, a integrar la cantidad inmensa de estímulos sensoriales que hay en los ambientes públicos, y muchas veces, cuando todavía no apareció ninguna otra forma de comunicación, el llanto y los gritos son la única vía que tiene ese niño para tratar de compartir lo que le está pasando. Y la persona que está con él o ella, en ese momento está haciendo un esfuerzo inmenso para tratar de entender el mensaje. Lo único que necesitan los dos es tiempo y comprensión.

4. Usá lenguaje claro y directo: aunque la persona con autismo hable de forma fluida, puede tener una comprensión muy literal y presentar dificultades para entender el lenguaje no verbal, la ironía, el sarcasmo, los dobles sentidos, etc. Si usas lenguaje directo o explicas que estás haciendo un chiste, o estás siendo irónico, podrás evitar malos entendidos.

5. Escuchá: que algunas personas con autismo no puedan hablar no significa que no tengan nada para decir. Asique, más allá de cuál sea la forma que tiene de comunicarse, tratá de escuchar y entender el mensaje que te está transmitiendo. Tené en cuenta que muchas veces, la conducta es la única forma de comunicarse que tienen.

6. Está atento a una posible sobrecarga sensorial: la mayoría de las personas con autismo tenemos dificultad para integrar los sentidos. Esto significa que un olor, sonido, imagen o textura que para vos es imperceptible, a nosotros nos puede molestar, o incluso, doler. Algunos lugares ofrecen horarios donde atenúan las luces, sacan los carteles y apagan la música para que las personas con autismo puedan ir; otros tienen zonas de calma sensorial, donde la persona se siente segura. Cuando invites a tu casa a un amigo con TEA, fíjate de no poner la música muy alta ni tener todas las luces prendidas. Si le queres regalar ropa para su cumpleaños, preguntale si hay alguna textura que le moleste.

7. Diferencia cuando no puede de cuando no quiere: muchas veces pedimos algo y creemos que el otro no lo hace porque “no quiere”, “es vago”, “le da fiaca”, cuando en realidad, son muchas las barreras que tiene que superar para poder lograr eso que se le está pidiendo. Por ejemplo, si decimos “Por favor, ayudá a levantar la mesa”, primero tiene darse cuenta de que nos estamos dirigiendo a él o ella, después tiene que entender que no queremos que alce la mesa, sino que saque los cubiertos y los lleve a la cocina. Cuando entiende el mensaje, tiene que poder planificar cómo hacerlo. Simplificamos mucho esto si en vez de usa esa expresión tan habitual, lo llamamos por su nombre y le decimos paso a paso: “Tomás, por favor, llevá los vasos a la cocina”, “ahora podés llevar los platos”.

8.  No cuestiones el diagnóstico ni el tratamiento: hay tantos autismos como personas con autismo, lo más probable es que no conozcas a dos personas con autismo lo suficientemente iguales como para, a simple vista, dar un diagnóstico. Que cuestiones el diagnóstico no le sirve en nada a nadie. Muchas veces, las familias y las personas con autismo tuvimos que consultar a muchos especialistas para llegar al diagnóstico. Algo similar ocurre respecto al tratamiento. Cada tratamiento está pensado para esa persona, no todos necesitan lo mismo ni en la misma intensidad. Si lees un artículo de algún tratamiento novedoso, no lo reenvíes a la persona ni a su familia sin antes verificar que tenga respaldo científico.

9. No fomentes estereotipos ni mitos: cuesta mucho derribar estereotipos y mitos una vez que están instaurados y probablemente sean los principales responsables de la falta de inclusión. Los padres solemos recorrer una cantidad insólita de escuelas tanto ordinarias como especiales para encontrar una que los acepte. Todos los niños tienen derecho a la educación, como también a jugar y divertirse. Los adultos tienen derecho a un trabajo digno, a vivir de forma independiente y por qué no, habrá quienes quieran casarse y tener hijos. Muchos ya lo hacemos, pero lamentablemente, a muchos aún no se les ha dado la oportunidad. Esto pasa porque hay desinformación.

10. Nunca te olvides que las personas con autismo están en este mundo: suele decirse que los autistas viven en su propio mundo, y eso aleja muchísimo. Las dificultades sociales, en la comunicación, la forma de percibir el mundo y los sentidos afecta muchas veces el comportamiento. Que a veces, uno se encierre para protegerse de un mundo que parece amenazante, no significa que no queramos ser parte de este, ni que estemos viviendo en otro lugar. Estamos acá, tratando de entender la vida y vivirla lo mejor posible, igual que vos.

 

Marina Gotelli