El Síndrome de Asperger es muchas veces llamado “síndrome invisible”. Algunos de sus rasgos distintivos, si bien muy variados entre los individuos, quedan de manifiesto sólo bajo determinadas circunstancias o en respuesta a ciertas interacciones con el ambiente. Esto puede generar que el entorno, si no está al tanto de que una persona tiene Síndrome de Asperger, tenga la expectativa de no toparse con comportamientos o modos de comunicación atípicos, y por ende pueda sentirse incómodo y hasta muy molesto al verse en situación de lidiar con ellos. Es que el Síndrome de Asperger por su constitución neurobiológica, implica ciertamente otro modo de interpretar e interactuar con el mundo.

A los padres de personas con Síndrome de Asperger nos es confiada, entre muchas otras, la noble tarea de construir puentes entre nuestros hijos y la sociedad. Para empezar, esto requiere conocer bien los territorios que hay que unir (bajo la construcción actual, aún se sienten separados). Ejercitar la empatía para comprender el particular mundo interno de nuestros hijos, y poder “traducirlo” de modo que puedan abarcarlo sus maestros, los padres de sus compañeros, la gente del club o del barrio; luego el mundo laboral, la sociedad en su conjunto, la política. Podrá llevar varias décadas, pero es irrenunciable nuestra parte en esta construcción. Tanto las personas con Asperger como todos los demás precisamos conocer y comprender este Síndrome y que haya puentes, rampas de acceso de ida y vuelta, para facilitar las oportunidades y el despliegue de todos los actores sociales por igual, conviviendo.

Creo que, desde nuestro rol de padres, tenemos que trabajar también en nuestra propia experiencia de vivir “entre” – y “en”– estos diversos modos de ver la realidad. Claro que hay tantos modos como personas, pero ahora me estoy refiriendo al modo particular, muy particular, que presenta un hijo con Síndrome de Asperger, contrastado con las expectativas de su “entorno neurotípico”. Es tan nutricio como imprescindible conocer nuestras propias expectativas, frustraciones y duelos, así como también el bagaje de aptitudes que vamos desarrollando en el camino: la resiliencia, la aceptación, la creatividad. Esto aplica también a los hermanos y otras personas muy cercanas. ¡Cuánto crecemos y nos enriquecemos como seres humanos por tener un ser querido con Síndrome de Asperger! Desde esa congruencia, puede hacer mucho bien tender un puente amoroso hacia otra realidad posible que, sin duda, será más bella si la creamos juntos. Trabajar en nosotros mismos es parte del cuidado necesario que nos tenemos que brindar, incluso también para poder seguir cuidando.

Mi anhelo en este Día Internacional del Síndrome de Asperger, como madre y como acompañante de familias en similar situación, es que cada uno, desde su ámbito posible de acción, siga tendiendo puentes para hacer visible el modo particular de ser y estar en el mundo que tienen las personas con Síndrome de Asperger, y gestionar la comprensión y los recursos que necesitan para que se garanticen sus derechos, hoy y siempre.

Clr. Patricia Santamaria, mamá de un joven con Síndrome de Asperger