Me escuché repetir esta frase infinidad de veces, porque siento que si bien el autismo es invisible, más invisible es la agonía que pasamos los padres para conseguir una vacante en la escuela o que te cubran su tratamiento. Como esa emisión que pasaba hace años “La Argentina que no se ve”. El autismo que no se ve. Me siento igual.

Llega un nuevo 2 de abril que coincide con que este año cumplo 50 años. Más cansada, menos paciencia, más directa. Es un año movilizante porque el 28 de diciembre, Ivan cumplirá 18 años y tendremos que tramitar su Declaración de Capacidad, lo que antes se llamaba curatela. Para cualquier padre la mayoría de edad de un hijo, sacude todo, y cuando tiene discapacidad intelectual, como es el caso de Ivan, ni les cuento. Todas las vulnerabilidades que uno con los años fue acomodando en cajones, de repente se abren a flor de piel. La declaración de capacidad es un trámite que te pregunta hasta lo más hondo: ¿quién va a proteger la dignidad de tu hijo? ¿Quién lo va a mirar tan profundo como vos lo mirás y asegurarse que tenga en su vida las cosas que lo hacen feliz, como un cuadradito de chocolate a la noche, las 2 tostadas con manteca y dulce de batata para la hora del té y los apoyos que necesita para estar plenamente incluido en la sociedad? ¿ Quién lo va a cuidar bien? ¿ Quién lo va a cuidar sin verlo como una fórmula matemática: x3 + 4y x 8xy = x3 / 3xy – 8zx? Porque así lo ve el sistema de salud. Como una simple fórmula económica de ajuste, donde constantemente se está intentando despejar variables, sólo que en este caso, las variables no son cifras, son personas. Para cualquier padres es un puñal. Poder irte en paz de este mundo sabiendo que tu hijo tiene todos los apoyos que necesita, y que no le estás dejando a los hermanos una mochila con toneladas imposibles de levantar, es lo que no te deja dormir. Eso te quita el sueño, no el autismo. Un sistema de salud y protección social, donde pareciera que para acceder a los derechos, tenés que estar dispuesto a armar carpetas de 100 hojas, como cuando estabas en el colegio, sólo que las hojas de estas carpetas no son rayadas lisas, llevan sellos, contra sellos y requete sellos. Con sus respectivas fotocopias, otras 100 hojas, para que nadie te diga después de ese esfuerzo, que se las llevó el viento (y obviamente selladas con fecha, para que nadie se haga el tonto que no las recibió). Y cuando estabas pensando que podías respirar, te avisan que el médico de cabecera se olvidó de firmar la segunda hoja. Son en esos momentos en lo que pensás seriamente si no deberías haber estudiado la carrera de grafología para falsificar una firma, porque el sólo hecho de pensar que tenés que volver a pescar al médico en un hueco para hacer firmar la famosa segunda hoja, te deja pasmada. Raro el sistema, en la era “sin papel” para salvar al planeta. Y sobre todo, considerando que el autismo, no está apurado para irse a ningún lado. Las cosas cambian, nuestros hijos aprenden y hacen cambios increibles, pero hay cosas que no cambian, como su condición, y sería bueno no tener que volver a contar la misma historia cada vez que vamos a la obra social. Es a-go-ta-dor y sobre todo in-ne-ce-sa-rio. Hoy en día vas al médico y tiene tu historia clínica online. ¿ Por qué no pasa lo mismo con el famoso presupuesto anual? ¿Por qué terminamos presos de la infinidad de interpretaciones y malinterprestaciones de la ley 24.901 dependiendo si tenés prepaga, obra social o como 52% de los argentinos, no tenés acceso a una obra social, con un sistema que empuja a este sector a anotarse de forma inventada como personal doméstico para acceder a una obra social ? A algunos le cubre AT, a otros no. A algunos 20 horas de terapia por semana más centro terapéutico y a otros meramente unas horas aunque necesite más apoyos que cualquier otro. Una suerte de ruleta rusa de cantidad de horas que de acuerdo al lector de la carpeta de turno tenés suerte o no. Un sistema donde los baches de esas lecturas son rellenados con recursos de amparo. Otro desgaste impresionante para la familia. Deberíamos poder dedicar el 100% de nuestros esfuerzos a nuestros hijos, y no desperdigarlos peleando contra el sistema. Desde sus dos años van a 20 horas promedio de terapia haciendo esfuerzos gigantes para aprender todo eso que el autismo desafía. No les podemos restar ni un ápice a ellos. Nos necesitan en nuestra mejor versión. Es un sistema a prueba de balas. A veces me siento en una de esas películas americanas con esas fraternidades universitarias donde hay que pasar una prueba iniciática para ser miembro. La Gran Fraternidad del Autismo. Sólo que ese proceso iniciático es eterno. Todos los años pasás la prueba. ¿ Cómo no sentir desnudez cuando pensás en la vida adulta de tu hijo, más de 60 años con la expectativa acutal de vida, el período más largo de la vida y donde menos servicios existen? El sistema de salud actual no entiende el autismo, pero menos entiende la vida adulta de las personas con autismo. Soluciones como el Pequeño Hogar que permitiría que hasta cinco adultos vivieran en una casa, si bien está nomenclado, no existe ninguno habilitado en el país porque los requisitos que demanda de tener x cantidad de personal declarado, y lo que reintegra el sistema, hace que no hace falta ser Einstein en matemáticas para darse cuenta que los números no cierran. Por eso no hay ninguno habilitado. Y hay otra verdad, que aunque duele decirla, es así: un chico, sea como sea, siempre genera ternura en el otro. Un adulto con autismo, perdió ese beneficio. No puede darse el lujo de ningún desliz, porque la sociedad ya perdió esa capacidad de mirar más allá. Son en esos momentos donde se me viene mi hija mayor Alexia a la cabeza. Es injusto que le deje como legado un sistema que está basado en recursos de amparos para que Ivan tenga sus derechos garantizados. Sólo pensar en que ella tendría que pasar esas horas y horas, haciendo trámites interminables, llevando a sellar, contra sellar hojas carpetas, me hace un nudo en el estómago. Vuelvo a pensar en el trámite de declaración de capacidad. Si de capacidad hablamos, se supone que del otro lado hay un juez y un estado, que son capaces. Wikipedia dice que capacidad “se refiere a los recursos y aptitudes que tiene un individuo, entidad o institución, para desempeñar una determinada tarea o cometido” Entonces mi gran pregunta como mamá. y como testigo desde Brincar de la realidad de tantísimas familias que vienen a nuestras actividades o nos escriben a diario en nuestro facebook, ¿ tiene el actual sistema de salud y de apoyo social los recursos y aptitudes que necesita el autismo? Claramente no. Porque no lo entiende y no termina de tomar en serio su dimensión. La Argentina no tiene estadísticas propias. Lo único que sabemos por el Censo 2010 es que en la Argentina hay 12% de la población con “con dificultad o limitación permanente en las actividades diarias y restricciones en la participación, que se originan en una deficiencia (ver, oír, caminar, agarrar objetos, entender, aprender, etc.) y que afectan a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social” Para tener políticas públicas acordes, necesitamos que el Estado pueda entender qué condiciones afectan a la población argentina y cuantificarlo, para comprenderlo, y alocar los recursos que se necesitan. Esperemos que el Censo 2020 que nos toca en dos años, pueda aprovecharse para que el Estado pueda entender cuáles son las reales causas de la vulnerabilidad social en la Argentina. Esperemos que el autismo pueda salir de ese Censo con estadísticas y que no tengamos que usar estadísticas que al ser de Estados Unidos, terminan siendo lejanas y tampoco tomadas en serio. ¿ Por qué no sólo tener una Ley de Mecenazgo Cultural que permite destinar impuestos de ingresos brutos de personas físicas y jurídicas de Capital Federal a proyectos culturales, pero tener una Ley de Mecenazgo Social a nivel nacional? Que permitan fondear proyectos de vida para personas con certificado de discapacidad que nos permita pensar en soluciones, no de un año, pero de largo plazo, que es lo que el autismo requiere.

Los profesionales que trabajan con personas con autismo deberían pasar un examen en un Colegio de Profesionales del Autismo. No es justo que un profesional de la salud recién recibido con un curso de un mes en autismo, y a veces ni siquiera, pueda acceder a cobrar el nomenclador nacional por prestación de apoyo a $ 475 la hora. Empujando a su vez a los más experimentados a diferenciarse cobrando más de un nomenclador. No hay sistema que aguante.

El autismo no es un negocio.

Algo tiene que cambiar. Pero urgente. Ivan y todos los Ivanes de la Argentina crecen, y los padres también crecemos. Nos angustia pensar que los apoyos que necesitan nuestros hijos sean tan costosos, nos quita el sueño.

Eso es lo que más deseo para este 2 de abril, que nos olvidemos de las fórmulas matemáticas (x + y)² = x² + 2xy + y² b) y pensemos en personas. Personas con derechos. Personas que se merecen vivir en esta sociedad. Dignamente. Como vos y yo.

Capaz lo logremos algún día. Capaz.

Carina Morillo, mamá de Ivan 17 años