Este texto fue publicado en el libro Miradas del Alma – 13 relatos de autismo

A todos nos gusta pensar, tal vez porque es cierto, que somos únicos. Sin embargo, solemos actuar como si esperáramos ser todos iguales. Nos sorprende –y muchas veces molesta– cualquier movimiento, sonido o mirada que salgan de lo que estamos acostumbrados. Supongo que hay que superar ese primer momento para apreciar lo que una reacción distinta puede aportar.

A veces me asombro al encontrar atractivas en otros características que en mí me molestan. Mi hijo me mostró que aquello que yo creía una parte triste de mi persona, no tenía por qué serlo. Y solo por vivir de la forma más sincera que se puede, me enseñó a valorar eso que me hace distinta. Como seres humanos, podemos superarnos. De alguna manera, es nuestra responsabilidad desarrollarnos al máximo para poder marcar caminos. Y así como les exigimos a nuestros hijos que se esfuercen y enfrenten dificultades y desafíos, también deberíamos hacerlo nosotros.

Suelo enfurecerme por todas las cosas que no soy capaz de comprender o afrontar sola y sobre todo por la carga que eso implica en quienes me rodean. Esos días me entristece tener Síndrome de Asperger, pienso que lo sacaría si pudiera pero también me doy cuenta de lo absurdo que es poner el síndrome como excusa. Después de todo, no se lo permito a mi hijo. Por otro lado, hay muchas virtudes que tenemos gracias a estar dentro de este conjunto de personas que simplemente tiene una forma distinta y muy particular de entender la vida.

Es difícil ser distinto, no estamos preparados, nos falta madurez como sociedad para aceptar y aprovechar la gran variabilidad que la humanidad nos ofrece. Tratamos de ser inclusivos pero no sabemos cómo. Nos enfrentamos cotidianamente con situaciones difíciles de superar. De alguna manera, esto es lo que nos lleva como padres y, en algunos casos, como personas, a buscar un diagnóstico. Porque lo que para algunos podría ser tan solo una etiqueta, para otros es una forma de consuelo y un acercamiento a las herramientas que ayudarán a enfrentar aquello de ser distinto que nos aleja. Poner un nombre a eso que nos pasa, a ese no pertenecer, alivia, facilita. No hay un techo, las posibilidades y las formas son infinitas, pero primero tenemos que conocernos.

Muchas veces me he sentido atrapada por mis pensamientos, perdida en un mundo que parece estar comunicándose por una vía que no puedo percibir. Eso trae cansancio, soledad, tristeza y una ansiedad que crece a medida que tomamos consciencia de esta diferencia. Hace unos años escribía:

Acabo de volver de la neuróloga y creo que estoy angustiada (…) Salí con la sensación de no haber aprovechado bien la consulta. Las terapeutas de los chicos me ayudaron, pero igual, no podía pensar, no sabía cómo ni qué decir. Me da bronca. Me gustaría poder manejar mejor estas situaciones, nunca sé qué hacer, simplemente no me doy cuenta, escucho que hablan, cómo conversan, ¡y es todo tan difuso! Tengo la sensación de salir de mi cuerpo y observar lo que pasa desde fuera, sin poder participar, aunque quiera, ¡cómo me enoja!

Llegamos y enseguida salió del consultorio, y yo quieta, hasta que no me dijo que entrara ni me moví. Ahora que lo pienso, ¿no es obvio que si me hace un gesto –aunque yo no lo entienda– es que tengo que entrar? Otra vez, hasta que no dijo que me sentara no pude sentarme, ¿acaso pensaba quedarme parada toda la consulta? Parece que no logro terminar de aprender.

Por momentos me pregunto si sabrá que estoy diagnosticada, es obvio que no miro a los ojos, que soy torpe socialmente, me cuesta entender lo que me dice si habla muy rápido, pero me dan ganas de decirle en un grito de alivio “¡Es que tengo Síndrome de Asperger!”. Sin embargo, ella ha sido la primera persona en acercarme al diagnóstico, en entender más allá de mí; sus palabras siempre me han abrazado, de alguna manera, siento que me acompaña. Alejandro cree que sabe desde el primer día que nos vio. Todavía me acuerdo de que abrió la puerta y todos saludaron menos yo, no supe qué hacer, estaba, otra vez, fuera de lugar, sin entender. Siempre tengo la sensación de quedar como maleducada, como si nada me interesara y eso me entristece. Son muchas las veces en que pienso que si el resto supiera sería más fácil. Aunque corro el riesgo de dejar de esforzarme.

Hace poco me contaron que un par de personas me diagnosticaron correctamente después de un cumpleaños. Yo no creo que se me note tanto, incluso creo que no digo que tengo Asperger por miedo a no poder reaccionar ante una respuesta de incredulidad. Pero ese día sentí que había participado como se esperaba que lo hiciera y aun así preguntaron si yo tenía el síndrome. Es difícil darme cuenta cuándo actúo bien y cuándo mal, cuándo es fantasía y cuándo es realidad. Creo que muchas veces la ansiedad viene por lo que pienso que hice mal y no por el error en sí.

Detesto la ansiedad, la sensación de querer arrancarme la cabeza con tal de dejar de pensar. Muchas veces cierro los ojos y me imagino dándome cabezazos contra la pared. Agota, quiero poder ser como los demás, pertenecer. Hay personas a las que me encantaría poder mirar a los ojos, entender por qué es tan importante. Pero me lastima, es demasiada información, no lo puedo soportar. Trato, me esfuerzo, y no lo logro: ¿cómo hará la gente? ¿Cómo harán para hablar sin mirar lo que están pensando, sin sentirse confundidos por lo que reciben del otro?

Tengo la sensación de perderme gran parte de lo que ocurre a mi alrededor. La gente se mueve como si supiera cosas que yo ignoro. No entiendo, quiero que sea más fácil. Me gusta estar sola, me siento atormentada cuando estoy rodeada de personas. Son muchos los estímulos, no sé por qué la gente no se cansa. Prefiero pensar aunque me falta aprender a soñar e imaginar. Me asusta la idea de que para él también es complejo y yo no puedo ayudarlo. Me acuerdo de que cuando estaba embarazada una de mis mayores preocupaciones era que eventualmente tendría que ir a la plaza y yo no sabría qué hacer ni cómo actuar. Detesto ese sentimiento de fuera de lugar, de no corresponder. Ahora, pienso que para él es igual o más difícil, que a él le debe pasar lo mismo y no puedo hacer nada para evitarlo. Peor, no tengo cómo ayudarlo porque yo tampoco sé. Todavía no pregunta si es distinto, pero si realmente se parece a mí, no falta mucho para que empiece a notarlo y a buscar explicaciones.

Es curioso, pero yo nunca pensé en todo eso que hablan de la aceptación, nunca entendí qué es eso del duelo. No puedo decir abiertamente que me parece una ridiculez porque es algo que no entiendo. No estoy muy segura de qué tengo que sentir. Alejandro dice que me faltan emociones, a veces quisiera poder tirarme en la cama y llorar, como hacen las otras madres, yo no puedo. Ni aunque me esfuerce, ni una lágrima. No veo esto como una característica de la personalidad, realmente creo que es una discapacidad. Pero también hay muchas otras capacidades que se pueden desarrollar, incluso mejor que en otras personas.

Ya estoy mejor, capaz pueda dormir. Los chicos están más grandes, más picaros y vamos bien. Me encanta cuando se ríen.

No está mal ser diferente. Pero me costó empezar a decir abiertamente que tengo Síndrome de Asperger. Tuve mucho que aprender para poder empezar a sentirme un poco más libre, para no avergonzarme de ser quien soy. Hoy no puedo decir aún si lo considero o no una discapacidad. Me gusta como soy, pero también me resulta terriblemente difícil y agotador. Quiero que sea más fácil. No hay día que no me pregunte: si es solo una forma distinta de ser, ¿por qué necesito y necesité tanto tratamiento?

Solía preguntarle a mamá cómo podía estar segura de que una persona era “loca” y no eran el resto los equivocados. La respuesta era que no compartían una misma realidad, que cada uno vivía en su propia fantasía. Pensaba entonces que cualquiera que fuera muy inteligente necesitaría de una gran fortaleza para no perder la cordura, al entender más allá del común de la gente y no poder compartirlo.

La diversidad enriquece pero requiere mucho esfuerzo de parte de todos. No se trata de aceptar cualquier cosa ni de tratar a todos por igual, se trata de comprender y dar a cada cual lo que necesita para poder vivir en sociedad, sin preguntar, sin esperar. Yo trato de entender cómo se mueve el mundo y el mundo frena para entenderme a mí.

Me gusta pensar que en algún momento el término “discapacidad” va a desaparecer. Ya no vamos a hablar ni de diversidad funcional ni de capacidades diferentes, simplemente vamos a aceptar a la variabilidad como la norma y no la excepción, vamos a empezar a ver a las personas y todo lo que nos comparten por el solo hecho de que existen. Entonces ya no habría planteos de si es o no es, solo nos quedaríamos en el respeto.

Hace poco escuché a unas terapeutas hablar de un pre-adolescente con autismo no verbal. Tal vez por la forma en que transmitieron lo que ellas sienten hacia él, no he podido dejar de pensar en cuánto ha logrado y seguirá logrando este niño. Sentí una conexión profunda y pude visualizar la forma en que ha marcado y seguirá marcando tantas vidas. Comprendí cómo las experiencias de otro pueden afectarnos, aun si es alguien que no conocemos. Recordé a todas aquellas personas que me han ido marcando caminos, que por algún motivo he admirado, y el lugar que, muchas veces sin saberlo, han tenido en mi vida. Entonces, empiezo a ver la sociedad como un inseparable entretejido de interacciones entre individuos con una influencia dinámica mutua.

Creo que como personas nos vemos beneficiados por la buena acción del otro y viceversa; parecería haber un sentimiento profundo de pertenencia, o al menos me gustaría. Me imagino que eso es lo que nos lleva a sentirnos conectados y relacionados al otro. En definitiva, todos tenemos algo para dar y algo que recibir.

Es importante recordar que, independientemente de la forma, todos somos humanos. A veces cuesta comprender el concepto de diversidad dentro de la igualdad, aunque sea algo que podemos ver sin esfuerzo en todo lo que nos rodea.

Respetar y valorar al prójimo, sin importar su condición, debería nacer en cada uno de nosotros como algo natural. La sociedad inclusiva es intrínseca al ser humano y no creo que sea sano poner en duda su importancia. Y aunque muchas veces parece utópica creo que estamos cada día más cerca. Al aprender y responder ante las virtudes y dificultades de los otros, vamos tejiendo hebras y formando parte de la trama de la vida. Cada aporte a esta red de interacciones es único y cada acción marca una diferencia.

Constantemente tomamos decisiones, algunas veces de forma casi inconsciente y, otras, después de largas horas de reflexión. No siempre tenemos la certeza de estar haciendo lo correcto, pero de alguna manera, desde que nos levantamos estamos eligiendo cómo vivir esta gran aventura. Me enseñaron que aquello que alcancemos depende más del esfuerzo que de la condición, que es mi obligación hacer lo mejor que puedo, que eso es lo que nos hace estar bien.

El que seamos capaces de dejarnos influir, al reconocer en el otro el éxito como la capacidad de alcanzar una meta y transmitir la felicidad del logro, depende de nosotros mismos. Si logramos hacerlo, es más fácil aún aceptar lo que no es igual, lo que no es esperado, y estar abiertos a recibir aquello que la vida nos ofrece. Tenemos que ser sinceros con nosotros, conocernos, aprender, ejemplificar y marcar caminos de respeto. Nos falta madurar, pero estamos encaminados.

Marina Gotelli