“Los hombres en su formación llegaron a un punto en que tuvieron necesidad de decirse algo los unos a los otros. La necesidad creo el órgano (…)”

Engels, “Dialéctica de la naturaleza”

El término lenguaje hace referencia a la capacidad de comunicar. Sin embargo esta capacidad no es exclusiva de los seres humanos, sino que es una característica que compartimos con las criaturas del reino animal, las cuales; al igual que los seres humanos, utilizan la comunicación para expresar, trasmitir emociones y experiencias a otros.

 Lo que sí nos diferencia de los sonidos y señales visuales u olfativas que utilizan los animales, es el hecho de haber desarrollado el lenguaje oral o verbal, el cual se ha convertido en nuestro medio de comunicación por excelencia. La teoría de la evolución del lenguaje ha sido objeto de estudio de muchos autores, que han debatido desde los aspectos biológicos que propiciaron la articulación de palabras, hasta su relevancia en la evolución como ser social (causa o consecuencia). Los seres humanos dependen del lenguaje y la comunicación para aprender, disfrutar e interactuar;  dependen de la comunicación para vivir en  sociedad.

Según Acosta y Moreno (2001) (A.Mª, 2001): ”El lenguaje es una herramienta básica para que el niño logre diferentes objetivos académicos, que van desde la participación de las rutinas diarias, las interacciones con sus pares y los adultos hasta la adquisición de la lectoescritura”

No obstante existe un grupo poblacional que debido a múltiples y diferentes factores ve limitada o anulada su capacidad de acceder al lenguaje  verbal; por ejemplo, las personas con enfermedades neurológicas tales como la esclerosis múltiple (EM) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con discapacidad intelectual, con parálisis cerebral o personas con trastorno del espectro autista (TEA), etc.

 Para mejorar su calidad de vida y sus posibilidades reales de ser parte integral de la sociedad se crearon los Sistemas Aumentativos y Alternativos de comunicación (SAAC), los que están constituidos por diferentes sistemas cuya principal función es la de aumentar y/o compensar las dificultades que presentan personas con capacidades diferentes para acceder al lenguaje verbal.

La Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (American Speech Language – Hearing Association, 1989) define la Comunicación Aumentativa Alternativa como un área de práctica clínica que intenta compensar los patrones de impedimento y discapacidad de los individuos con severos desórdenes en la comunicación. ASHA enfatiza además la importancia de que las intervenciones para implementar un SAAC “deben ser siempre multimodales, por lo que siempre deben tomar en cuenta y utilizar las capacidades comunicativas del individuo, incluyendo cualquier forma de habla residual o vocalizaciones, gestos, señas y comunicación asistida” (American Speech-Language-HearingAssociation, 1991).

 Los Sistemas se clasifican en dos categorías:

  1. Sin Ayuda: Habla, gestos, códigos o sistemas gestuales (ej. Comunicación Total de Benson y Shaeffer).
  2. Con Ayuda: Recursos Tangibles, recursos representacionales, sistema de símbolos abstractos (Sistema de Símbolos pictográficos SPC), símbolos ortográficos, sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), ayudas técnicas (ej. Tableros de comunicación no electrónicos y recursos informáticos: tablets, sistemas operativos, aplicaciones, etc.)

Vale destacar que los SAAC no son de uso exclusivo de las personas con desórdenes severos en la comunicación, sino que todos hacemos uso de ellos a diario mediante los diferentes elementos paralingüísticos (Gestos, entonación, expresiones faciales, etc.) que acompañan el habla (Darwin, 1903) o los símbolos que hemos creado para representar conceptos. El abordaje terapéutico que establezca el empleo de alguno de los SAAC no interfiere en la adquisición o  recuperación del lenguaje oral; por el contrario contribuye a incentivarlo y en el caso de no ser posible, dota a la persona de un medio funcional para comunicarse.

 La base del éxito reside en que cualquier intervención debe estar acompañada de un correcto asesoramiento de quienes componen el entorno más cercano de la persona, así como un proceso de evaluación de sus capacidades, habilidades y deseos, además de un análisis de las demandas y características de su entorno. A partir de todos estos datos se desarrolla el proceso de educación con el sistema SAAC más adecuado. El proceso de evaluación debe de ser sistemático.

 En el caso particular de las personas con Trastorno del Espectro Autista se ve sumamente afectada el área de la comunicación social e interacción social (American PsychiatricAssociation, 2013), por lo que aparecen déficits en la reciprocidad socioemocional (dificultades para trasmitir correctamente interés, deseos, afectos, etc.), trastornos en las conductas comunicativas no verbales utilizadas durante las interacciones sociales (contacto visual, utilización de gestos) y presencia de patrones repetitivos y restringidos que dificultan cualquier tipo de adaptación a diferentes contextos sociales.

 Las herramientas de apoyo que se emplean en las intervenciones terapéuticas,  ya sea tanto de quienes han adquirido lenguaje verbal como de los que no, son fundamentales para trabajar y potenciar un aprendizaje global que les permita a las personas con TEA estar más relacionadas con su entorno y ser un participante activo y funcional en él.

¿Pero qué sucede cuando el medio no está dispuesto a ser partícipe de este abordaje? ¿Qué hacer cuando el interlocutor más cercano no parece estar interesado en comprender otro tipo de comunicación? ¿Cómo trasladar los resultados de la terapia a la casa de familia?

 Como referimos anteriormente el camino al éxito en una intervención con alguno de los SAAC se recorre las 24 horas del día, y no en las dos horas que puede durar una terapia; y su base se encuentra en el entorno más cercano al individuo; es decir, su núcleo familiar.

Mucho se ha estudiado y escrito acerca de los SAAC. Es vasta la evidencia científica que acompaña a estos sistemas de comunicación y los porcentajes indican que la mayoría de las familias han mostrado un alto nivel de compromiso y de satisfacción. Sin embargo al sur de América, específicamente en la República Oriental del Uruguay, la temática del autismo es relativamente reciente y se encuentra en pleno auge. Las campañas de concientización han adquirido en los últimos 10 años una gran importancia, sobre todo en el interior del país.  Esta situación exige que las familias sean parte activa y se sitúen en el centro del proceso de concientización y capacitación en la temática.

En el año 2014 se comenzó a realizar un seguimiento (se convertiría ese mismo año en un trabajo de Diplomado) a seis casos que comenzarían a utilizar alguno de los sistemas aumentativos alternativos de comunicación. Las edades de los individuos estaban comprendidas entre los 4 y los 11 años. Todas las familias eran del Departamento de Florida en el interior de la República Oriental del Uruguay.

En los seis casos, luego del proceso de evaluación obligatorio que se realiza antes de comenzar la terapia, las familias fueron informadas del abordaje que recibiría el niño.

En todos los casos se evidenciaron respuestas parecidas de los familiares ante la adquisición y puesta en práctica por parte de los niños, de los SAAC correspondientes a cada caso. En general las familias mostraron poco interés en acompañar y utilizar en la vida cotidiana los SAAC. En el caso de los que utilizaron PECS, los familiares manifestaron que preferían ver al niño con el objeto concreto en la mano, o inferir lo que necesitaban, en vez de pedirle una tarjeta. En el caso de los que comenzaron a utilizar habla signada, se observaron tanto falsas expectativas en cuanto a la capacidad de los signos, como el desinterés de al menos  uno de los padres en aprender y comprender el proceso.

 En resumen las características comunes que observamos fueron:

  • Miedo a la utilización de otro tipo de comunicación que no sea el lenguaje verbal.
  • Falsas o falta de expectativas reales en cuanto a la persona con TEA y sus capacidades.
  • Insistencia en ignorar los intentos comunicativos adquiridos por la persona con TEA, alegando que eran solo funcionales con la terapeuta y que los padres en general saben entender lo que la persona necesita.

El resultado después de la intervención fue positivo a nivel familiar solo en aquellos niños con TEA que comenzaron a vocalizar algunas palabras.

La estrategia fundamental que se decidió implementar tuvo como centro el trabajo con las familias; pero el objetivo principal no se fijó únicamente en hacerlos partícipes y conocedores del sistema implementado. El propósito fue  llevar a las familias el concepto de comunicación y además hacerles comprender que la comunicación no verbal no es del todo artificial, que por el contrario es natural y usada por todos los seres humanos. Que las estructuras sociales y sus convencionalismos no deben interferir e imposibilitar el máximo desarrollo que pueda alcanzar una persona con TEA, o cualquier otra capacidad diferente; y que sobre todas las cosas, el amor paternal no puede suprimir la expresión del ser individual.

Toda persona tiene el derecho a comunicarse, de la forma que le sea posible. Si pretendemos hablar en el futuro cercano de inclusión real en la sociedad y que esta deje de ser una causa en proceso (lento), es en el seno de las familias donde tiene que comenzar esta transformación.

El equipo que decida llevar adelante este tipo de intervenciones, no debe dar por sentado que la necesidad hará significativo el proceso para todos en igual medida. Hay mucha información acerca de los SAAC, pero muy poco acerca de cómo vive la familia el proceso de acompañar y aprender cualquiera de ellos. Estar consciente de estas realidades aunque representen a una minoría permite plantear abordajes realmente enriquecedores, contextualizados socioculturalmente. Cabe recordar que son países desarrollados los que se encuentran a la vanguardia en el tema. A los países de Latinoamérica les ha tocado sumarse y adaptar las propuestas a múltiples realidades que difieren mucho incluso dentro del propio continente.

A menos de un mes de celebrar el 2 de abril (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo) no podemos olvidarnos de las minorías. Construir las bases de una sociedad más diversa no se hace solo con concientizar hacia afuera. Se debe mirar hacia adentro, construir y reconstruir los cimientos; a fin de cuentas, de lo simple surge lo complejo y de lo primitivo lo que hoy llamamos civilización.

Autor: Lic Susel Maria Aja Pajon

Referencias

  • American PsychiatricAssociation. (2013). DSM-5 Development. Obtenido de http://www.dsm5.org
  • American Speech-Language-HearingAssociation. (1989). CompetencesforSpeech -LanguagePatologistsProviding
  • Services in Augmentative and Alternative comunication. ASHA.
  • American Speech-Language-HearingAssociation. (1991). Report: Augmentative and alternative communication. ASHA.
  • Darwin, C. (1903). La expresión de las emociones en el hombre y en los animales. (E. Heras, Trad.) Valencia: F. Sempere y Cia. Ed.
  • Engels, F. (1968). Dialéctica de la Naturaleza. Ciudad de México: Grijalbo.
  • A.Mª, A. R. (2001). Dificultades del lenguaje en ambientes educativos. Del retraso al trastorno especifco del lenguaje. Barcelona.
  • Buitrago, M. C. (s.f.). TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE.
  • Cultura, M. d. (22 de Septiembre de 2014). http://www.mec.gub.uy/. Obtenido de http://baseddp.mec.gub.uy/Documentos/Bibliodigi/Decreto_268.014

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