¿Por qué es tan importante escuchar a una persona autista/con autismo? ¿Cómo escuchamos y representamos a todos, en especial a aquellos que tienen mayores dificultades para comunicarse?

Hace unos meses, a una amiga y a mí, nos invitaron a participar de una comisión sobre autismo para una revista internacional. Después de consultarlo y pensarlo, las dos aceptamos, tal vez un poco inseguras y algo intrigadas: ¿qué tendríamos nosotras para aportar entre tantos especialistas mundialmente reconocidos?

El primer día de uno de los encuentros, pregunté por qué estaba ahí, qué esperaban de mí. La respuesta, aunque obvia, me asustó y paralizó. Yo estaba para representar a las personas con autismo, o a los autistas, como más les guste. De hecho, fue un tema del que se habló y pidieron mi opinión: “¿cómo preferís, autista o persona con autismo?” Afirmé que para mi es indistinto, que no entiendo por qué tanto lío con eso. Hay momentos en los que siento que soy autista y está bien, y momentos en los que siento que tengo autismo, y también está bien. La realidad es que la mayor parte del tiempo, nadie hace referencia al autismo en mi vida, y me gusta que sea así. Claramente, cuando nos queremos referir a un grupo de personas que comparten ciertas características hay que hacerlo de alguna manera, y lo más importante es que sea con respeto. El problema no es la palabra que usemos sino cómo la usamos y qué pensamos al usarla, ¿no?

Dije que yo no podía representar a nadie más que a mí misma, tal vez un poco a mi hijo, pero a nadie más. A lo largo de esos días repetí, una y otra vez, que, por mucho que haya leído sobre autismo, yo no tenía el conocimiento necesario para estar ahí. Pero ellos insistían en que tenía mi experiencia como autista/persona con autismo y como madre. Ellos no quieren hacer esto sin nosotros, quieren que estemos representados, y siempre mostraron interés en escucharme. Aunque casi no opiné. En ese primer encuentro, se habló mucho sobre cómo el autismo es altamente heterogéneo, no solo porque es muy distinto entre personas, sino porque varía mucho a lo largo de la vida de cada uno. Se le dio gran importancia a la variabilidad y cómo tratar de resolver las dificultades que eso trae a la hora de hacer investigaciones.

Entonces, ¿por qué alguien puede pensar que mi experiencia, lo que yo sienta, lo que yo viva, va a ser igual a lo que le pase a otra persona solo porque comparte el mismo diagnóstico? Si a eso le agrego, que hay momentos en la vida que uno está convencido de ciertas cosas y después se da cuenta que algo pudo haber sido cierto solo para un determinado momento… Muchas cosas de las que hoy diga no van a coincidir con las que pensé en el pasado y capaz tampoco coincidan con las que piense en el futuro. Porque vamos aprendiendo cosas nuevas, vivimos situaciones distintas, y crecemos.

Tengo que reconocer que me asusta muchísimo, que sentí una presión horrible, y me da miedo desilusionar a todos los que creen que está bien que yo esté ahí, representando a tantas personas distintas. Me asusta cuando se me pide a mí, y me asusta cuando veo a otros hacerlo. Entiendo que ayuda, lo que no entiendo es cómo ni por qué. No me parece mal que se pregunte como uno vive o siente, como piensa. Pero me preocupa la generalización que se hace y las consecuencias que pueda traer, cuando cada trabajo científico, cada padre y cada persona autista/con autismo, recalca de forma directa o indirecta, que el autismo es altamente heterogéneo. No me gusta la idea de que lo que a un grupo de personas autistas/con autismo les resulte óptimo, se imponga como la única opción para todos. ¿Por qué pensar que lo que me sirve a mí, necesariamente le va a servir a otro?

Yo creo en la neurodiversidad, y en el enorme valor que trae, y realmente pienso que esto es válido para todos los seres humanos. No me parece que sea algo que deba limitarse al autismo. Creo en la aceptación, y también estoy de acuerdo en no tratar de convertirnos en personas con otro tipo de mente, sino más bien quisiera que todos trataran de entendernos. Estoy convencida, y espero que en esto todos estemos de acuerdo, que la discapacidad depende más del ambiente que de las características propias. Pero también creo que hay que respetar las dificultades, aceptarlas, para poder encontrar la manera de hacer los cambios necesarios para desarrollarnos lo mejor posible. Después de todo, son nuestras dificultades las que nos unen bajo un mismo diagnóstico, y las adaptaciones que necesitemos, sí van a depender del grado y tipo de esas dificultades.

Todos, con o sin diagnóstico, necesitamos algo distinto de la sociedad, y merecemos que se nos ofrezca lo que va a ayudarnos a desarrollarnos al máximo como personas. Pero cuando nos alejamos mucho de la media, el esfuerzo mutuo es mucho mayor. No me importa si hablamos del autismo como una condición, un trastorno, una discapacidad. No encuentro una connotación negativa a ninguno de esos términos. Lo que se conoce es muy poco, pero dentro de ese poco, lo que sí sabemos es que el autismo es muy variable. Tal vez para algunos sea una condición porque tienen dificultades sociales y en la comunicación acompañados de algún que otro interés restringido y que no les impiden desarrollarse al máximo, o tal vez, solo necesitan un mínimo apoyo; y para otros capaz sea un trastorno acompañado por comorbilidades y/o enfermedades crónicas, que necesiten más y mejores apoyos de los que hemos desarrollado o conseguido hasta el momento. Creo en respetar todas las posturas, por lo menos hasta que sepamos lo suficiente para darle a cada uno lo que necesite.

Les pregunto a ustedes: ¿Por qué es tan importante escuchar a una determinada persona con autismo/autista? ¿Qué puedo saber yo que no sepan ya todos estos profesionales? Lo más importante, ¿cómo escuchamos y representamos a todos, sobre todo, a quienes no pueden comunicarse?

Marina Gotelli