¿Por qué es tan importante escuchar a una persona autista/con autismo? ¿Cómo escuchamos y representamos a todos, en especial a aquellos que tienen mayores dificultades para comunicarse?

En los años que llevamos haciendo esta página, más de una vez alguien se ha sentido ofendido por algo que publicamos, aun cuando la mayor parte de los artículos son resúmenes de investigaciones científicas. Cada vez que alguien exclama que una publicación va en contra de lo que los adultos autistas dicen, me genera una enorme ansiedad. Pienso una respuesta que nunca voy a dar e independientemente de lo que yo sienta, sepa o crea, trato de entender qué llevó a esa persona a enojarse mientras busco la manera de resolver un conflicto que yo considero innecesario.

Creo que cada vez que he escrito o hablado sobre mi como autista, he expresado el miedo que me da hacerlo. Me asusta cuando se me pide a mí, y me asusta cuando veo a otros hacerlo. Pienso que a veces uno está convencido de algunas cosas y después se da cuenta que algo pudo haber sido cierto solo para un determinado momento. No todo lo que digo hoy coincide con lo que pensé en el pasado y capaz tampoco coincida con lo que piense en el futuro. Porque vamos aprendiendo cosas nuevas, vivimos situaciones distintas, y crecemos.

Eso no significa que no me alegre que haya familiares escuchando a otras personas con TEA. Me encanta que los padres estén abogando por los derechos de sus hijos, que quieran defenderlos. Me emociona que aquellos que llevan más años en este camino, quieran proteger a quienes recién empiezan. Sé que es importante que haya personas con autismo hablando, compartiendo vivencias y sentimientos. Lo que realmente me asusta es la generalización y las consecuencias que pueda traer. No me gusta la idea de que lo que a un grupo de personas autistas les resulte óptimo, se imponga como la única opción para todos. ¿Por qué pensar que lo que me sirve a mí, necesariamente le va a servir a otro? Que un grupo de personas con autismo diga algo, no significa que eso sea cierto para todos los autistas.

Por otro lado, no siempre lo que es importante para la familia, lo es para la persona con TEA. Se sorprenderían de la cantidad de cosas que yo no considero relevantes cuando se trata de mí, y, sin embargo, se vuelven prioridad cuando se trata de mi hijo. Desde hace mucho tiempo me intriga por qué alguien puede pensar que mi experiencia, lo que yo sienta, lo que yo viva, va a ser igual a lo que le pase a otra persona solo porque comparte el mismo diagnóstico. A veces creo que buscan en mí una respuesta que yo no tengo. ¿Acaso ustedes saben siempre cómo actuar con sus hijos que no tienen autismo? Compartir un diagnóstico con mi hijo no me da todas las respuestas respecto a su educación ni a su condición. No creo que los autistas seamos expertos en autismo, creo que somos expertos en nuestras vidas, como cualquier otra persona.

El tema es que el autismo es altamente heterogéneo, no solo porque es muy distinto entre personas, sino porque varía mucho a lo largo de la vida de cada uno. Esta enorme variabilidad trae muchas dificultades a la hora de hacer investigaciones, pero también cuando se trata de compartir experiencias e información. No somos todos iguales y aunque lo que nos engloba dentro de un diagnóstico son nuestras dificultades, lo que cada uno necesite puede ser muy distinto. Además, muchas veces nos falta escuchar a quienes tienen más dificultades para comunicarse. Me pregunto si existe el riesgo de dejar de “escuchar” a los propios hijos, sobre todo cuando hacerlo es sumamente difícil y probablemente no siempre existan los medios para lograrlo. Quienes no pueden hablar también tienen derecho a ser representados.

Entonces, ¿cómo escuchamos y representamos a todos, incluyendo a quienes tienen mayores dificultades para comunicarse?

Foto: Beverly & Pack Flickr via Compfight cc