Recibir un diagnóstico de un trastorno del espectro autista (TEA) tiene un impacto enorme en la vida de un individuo y  las personas cercanas a ellos. La forma de llegar al diagnóstico puede influir en las reacciones a la noticia y en las estrategias de afrontamiento. Entre los adultos con TEA, un fuerte apoyo post-diagnóstico ha demostrado que mejora la calidad de vida, reduce los niveles de ansiedad y depresión.

Este trabajo explora las experiencias y preocupaciones de los adultos que han recibido un diagnóstico de TEA ellos mismos, que se espera sean diferentes a las experiencias de los padres que buscan un diagnóstico para su hijo.

La investigación sugiere que el proceso de diagnóstico puede ser aún más complejo  y prolongado para aquellos en el extremo alto funcionamiento del espectro del autismo que buscan un diagnóstico en la edad adulta. En primer lugar, pueden experimentar retrasos más largos en recibir un diagnóstico debido a la presentación de más sutil rasgos autistas. En segundo lugar, pueden ser propensos a ver un mayor número de profesionales. Por último, tienen un mayor riesgo de ser diagnosticado con enfermedades mentales, esquizofrenia o trastornos de la personalidad.

Del mismo modo, las repercusiones  y las reacciones ante el diagnóstico posiblemente sean diferentes entre el individuo que recibe el diagnóstico y sus padres. Recibir un diagnóstico de  TEA en la edad adulta puede tener un impacto significativo en la vida del individuo y su opinión de sí mismo. De hecho, una serie de reacciones (tanto positivas como negativas) han sido documentadas. Sin embargo, poco se sabe sobre las consecuencias psicológicas de haber recibido un diagnóstico en la edad adulta.

También es importante determinar cuáles son los servicios de apoyo que la gente necesita después del diagnóstico.

Dada la heterogeneidad evidente entre los adultos con TEA, hay una necesidad de un estudio a mayor escala mirando a las experiencias de diagnóstico y apoyo posterior recibidas entre los adultos con TEA de alto funcionamiento. Hasta la fecha, ha habido poca discusión sobre las experiencias de diagnóstico de estas personas y esto es representativo de una mayor tendencia a centrarse en la investigación sobre trastornos del espectro autista en niños.

En el presente estudio, una encuesta exploró las percepciones del proceso de diagnóstico en el Reino Unido. Se centró en las preocupaciones iniciales, los diferentes grupos profesionales vistos, el tiempo necesario para conseguir un diagnóstico, la revelación del diagnóstico, y las reacciones ante el diagnóstico de los participantes. Se incluyeron dos cuestionarios para medir síntomas de estado de ánimo depresivo y la ansiedad.

Los objetivos de este trabajo fueron: (1) proporcionar una visión general del trayecto que los individuos con TEA de alto funcionamiento recorren para recibir un diagnóstico formal, (2) identificar los factores clave que influyeron en sus experiencias, y (3) explorar las necesidades de apoyo post-diagnóstico. Al encuestar más de 100 adultos con un diagnóstico de TEA, este estudio proporcionó la perspectiva única de un grupo de adultos con TEA respecto a las cuestiones clave que influyeron en sus experiencias, ayudar a desarrollar recomendaciones para la mejora de los servicios en el futuro.

La encuesta interrogó sobre las características que primero les alertó de la posibilidad de que pueden tener TEA, y proporciona información sobre cómo se manifiesta en adultos de alto funcionamiento. La mayoría de los personas experimentaron dificultades en la interacción social (85,2%) y tenía inquietudes sobre su salud mental (68%). Otros trabajos encontraron que las razones iniciales más comunes para buscar un diagnóstico eran los problemas sociales, perturbaciones del estado de ánimo y sentimientos de ansiedad. También es interesante el dato de que las personas, o sus padres, primero pidieron ayuda entre los 2 y  74 años de edad, lo que demuestra el carácter extremadamente heterogéneo de trastornos del espectro autista y  la importancia de los médicos de tener la mente abierta a la posibilidad de un TEA no diagnosticado.

En promedio, los encuestados recibieron un diagnóstico 5,2 años después de que las preocupaciones surgieron por primera vez y 2 años después de buscar  ayuda profesional. La edad promedio al momento del diagnóstico fue  de 34,4 años. Este es muy similar a los hallazgos de otros estudios donde la edad media de diagnóstico, entre adultos, fue de 31 años  y 34,1 años.

Muchos de los encuestados manifestaron haber querido recibido el diagnóstico temprano en la vida. De hecho, la gran mayoría de los  los encuestados en este estudio (89,8%) asistieron a la escuela ordinaria, donde el reconocimiento de su condición y  apoyo adicional probablemente habría sido ventajoso

En cuanto al primer contacto hecho con un profesional, las respuestas a las preguntas abiertas confirmaron la necesidad de formación entre los profesionales de la salud de primera línea  (sobre todo los médicos y equipos de salud mental) en las formas en  que los TEA se pueden presentar en personas de alto funcionamiento.

Muchos de los encuestados señalaron que cuando inicialmente  abordado el tema del TEA, se encontraron con la falta de comprensión de la condición. Los profesionales muestran visiones estrechas y estereotipadas e ignoran la gama de formas en que el TEA podría manifestarse en adultos en el extremo superior del espectro (que pueden haber desarrollado estrategias de afrontamiento para compensar las dificultades).

Es encomiable que la mayoría de los participantes (71,1%) estaban contentos con la forma en el diagnóstico profesional se comunicó. Un número de personas, comentó la importancia de que el médico tuviera un enfoque positivo de la revelación del diagnóstico. Para algunos era una revelación conocer a alguien que entendía su comportamiento y podría ofrecer nuevas pistas sobre sí mismo.

 

Modificado de: Jones L, Goddard L, Hill E, Henry L, Crane L. 2014. Experiences of receiving a diagnosis of Autism Spectrum Disorder: A Survey of Adults in the United Kingdom.  J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2161-3