Este estudio analiza las narrativas de individuos que supieron que tenían un trastorno de espectro autista  durante la adolescencia y la edad adulta. La autora explica que se refiere a los participantes como “autistas”, en lugar “persona con autismo” por preferencia de ellos mismos. Este estudio examina narrativas. De los veinticinco autistas, quince habían recibido un diagnóstico de Síndrome de Asperger y dos de TEA de alto funcionamiento.

“Autista normal”: comprensión de uno mismo a través del diagnóstico de TEA

Muchos participantes describieron un cambio transformador en cómo se comprenden a sí mismos y su identidad luego de saber que eran autistas. La etiqueta diagnóstica tenía relevancia médica y existencial. Proporcionó a los participantes una explicación de su atipicidad, y al mismo tiempo, ofreció un marco para reinterpretar y desarrollar la comprensión que tenían de ellos mismos. A las conductas y desafíos del pasado y el presente se les atribuyó un nuevo significado y apreciación a través del lente del autismo. En consecuencia, las implicaciones morales de estos comportamientos y desafíos fueron reevaluados. En general, los participantes adoptaron el diagnóstico de TEA con un actitud positiva. Comprenderse a sí mismos como autistas reveló una nueva imagen de quiénes son como individuos. Al identificarse como autista y entendiendo su atipicidad como “neurológica”, uno de los participantes describió un concepto transformador de sí mismo: pasó de ser un “neurotípico anormal” a una “persona autista normal.” Se dio cuenta había otros con los mismos rasgos que previamente percibía como indeseable y desviado.  Del mismo modo, otros se habían considerado como “vagos”, “malos con las cosas” e “incorrectos”. Ser autista los absolvió de culpa porque el diagnóstico organizó una cuenta integral de su diferencia fundamental y un estándar alternativo de tipicidad.

Una fuente importante de sufrimiento que los participantes describieron fue la incertidumbre de no saber la razón de las diferencias aparentes. Identificarse como autista es diferente de tener una enfermedad porque los participantes toman este diagnóstico para articular una forma general de ser. La condición no interrumpe su biografía; más bien, es integral y constitutiva de ella. Los participantes sostuvieron que la etiqueta de diagnóstico TEA ofrecía reconocimiento, y por lo tanto la etiqueta en sí es importante para la validación de su autoconocimiento.

Razones que precipitan la búsqueda del diagnóstico variado; además de conocer el TEA a través de libros y revistas, los participantes señalaron eventos críticos, como académicos o fracaso relacionado con el trabajo, ataque de nervios e ideación suicida.

El autismo se representa para trascender la línea de tiempo del diagnóstico. No sólo se les da a los desafíos personales un nuevo significado, sino también a las fortalezas. Los participantes asociaron cualidades únicas y deseables de ser autista; por ejemplo, tener “pasión autista”, que es la capacidad de sumergirse profundamente en un interés. Reflexionando sobre profesionales carrera y logros académicos, hubo participantes que atribuyeron sus éxitos al síndrome de Asperger.

Irregular: ajustar las expectativas personales y desarrollar nuevas estrategias de adaptación

Después de obtener un diagnóstico de TEA, los participantes ajustaron sus expectativas personales de normalización y reorientaros sus metas y enfoques. Saber que autismo no se cura significaba que volverse típico no era factible; por lo tanto, los participantes cambiaron sus estrategias hacia la aceptación y adaptación. Después de conocer su diagnóstico, los participantes describieron la comodidad en la comprensión de que su atipicidad no era algo que podría ser curado, alivio por no tener que cambiar quienes son para encajar. Los participantes indicaron que entenderse a sí mismos como autistas les permitió aceptar los límites de la normalización. Los participantes percibieron el autismo como una característica intrínseca, sin necesidad de ser “curada”.

Para los participantes autistas, un diagnóstico de TEA significaba una forma de ser que se extendía más allá de su articulación médica para legitimar la experiencia. Los participantes se comprometieron con el marco para construir entendimientos más positivos y valiosos de sí mismos, que los absolvieron de anteriores autopercepciones de desviación e inmoralidad. Con nuevos conocimientos sobre la personalidad autista, los participantes volvieron a medir las expectativas personales y buscaron otras estrategias para enfrentar los desafíos. Además, la etiqueta de diagnóstico funcionaba como pasaporte en las comunidades autistas donde los participantes descubrieron al igual que otros que compartieron, y concomitantemente la individualidad autista validada. La adquisición de una etiqueta de diagnóstico típicamente aumenta el compromiso médico, pero cuando el diagnóstico evoca la iluminación biográfica, puede paradójicamente, reducir la medicalización, ya que los individuos extraen entendimientos de uno mismo de la etiqueta.

Si una condición es constitutiva de uno mismo, ¿cómo pueden, los pacientes y profesionales, discutir los desafíos y negociar la intervención?

Modificado de: Tan CD (2018) “I’m a normal autistic person, not an abnormal neurotypical”: Autism Spectrum Disorder diagnosis as biographical illumination.  Social Science & Medicine 197: 161–167